В Республике Беларусь высокий уровень пренатальной диагностики обусловлен во многом и тем, что скрининговое ультразвуковое исследование (УЗИ) беременные проходят трижды и ультразвуковое исследование стало рутинным.

В наш век интернета мы априори считаем, что женщина уже все знает о том, что и как будет происходить во время исследования. Но так это или не так?

Пациентки, безусловно, знают о том, что ультразвуковое исследование нужно, но, оказывается, не всегда адекватно представляют себе цели и характер исследования, и особенно его возможности. Некоторые приходят на УЗИ для того, чтобы узнать пол ребенка. Некоторые приходят с партнером или со всей семьей, чтобы почувствовать их близость и заботу; при этом зачастую члены семьи ожидают увидеть на экране нечто подобное мультипликационному фильму. Некоторые мечтают увидеть изображение личика плода, полученное в 3D- или 40-режимах. Многие думают, что УЗИ может определить любую аномалию плода на любом сроке. Далеко не все знают, что возможна детекция около 90% случаев спинномозговой грыжи и около 90% – синдрома Дауна; и что если результаты УЗИ нормальные, это не всегда значит, что у плода нет проблем.

Королевское общество акушеров и гинекологов Великобритании (RCOG) считает, что объект ультразвукового исследования, его цели и сущность должны быть представлены максимально ясно пациенткам и их партнерам наряду с частотой выявления определенных, наиболее частых, пороков развития [1, 2]. Знания такого рода важны и нужны беременным. Врач должен чувствовать, что пациентка имеет достаточно информации о проведении скрининга.

Большинство исследований показывают положительный эффект получения знаний и удовлетворения получением информации при проведении скринингового УЗИ [3, 4].

Одним из вариантов решения проблемы могло бы стать представление брошюры с информацией о сути исследования, которую можно предлагать пациентам при записи на скрининговое УЗИ. Полезными были бы и видеоролики, рассказывающие о целях и возможностях УЗИ, которые беременные могли бы увидеть в женских консультациях.

Есть и другие, не менее важные, аспекты ультразвукового исследования, которым до сих пор в литературе уделялось немного внимания, – психологический и эмоциональный. В. И. Брутман и М. С. Родионова (2005) считают, что при беременности женщина одновременно ощущает радость, оптимизм, надежду и настороженное ожидание, страх, печаль. Беременная женщина – человек с обостренным мировосприятием, с повышенной ранимостью и огромной ответственностью за своего ребенка, при этом весьма эмоционально лабильная. Это самая эмоционально уязвимая группа женщин.

Проведение пренатального скрининга потенциально вызывает стресс и беспокойство беременных. Практически каждая будущая мама испытывает волнение, приходя на УЗИ плода – как там ее малыш, все ли в порядке? Но, несмотря на различные, не всегда позитивные мысли, у каждой будущей мамы есть в душе уверенность, что с ее беременностью все хорошо. По данным опроса женщин перед скрининговыми процедурами, основное беспокойство женщин вызывала возможность диагностирования мальформаций и возможность пропуска их при исследовании. Понимание причин беспокойства важно для организации пренатального скрининга и консультирования [5].

Безусловно, еще более острыми эмоции становятся у родителей, если у ребенка диагностируется какая-то патология. И очень важным становится то, как доктор сообщает такую информацию. Об этом очень мало сообщений в литературе, лишь недавно российский специалист пренатальной диагностики Е. С. Некрасова подняла эту важную тему.

Что такое плохая новость? Это любая информация, которая неблагоприятно и серьезно влияет на видение будущего человека [6]. По сути, выявление у плода любого состояния, которое отличается от счастливых представлений семьи о рождении здорового ребенка, является для беременной женщины плохой новостью. Для пациентки и членов ее семьи огромной трагедией является внутриутробная гибель плода на любом сроке беременности, включая замершую беременность раннего срока и анэмбрионию; обнаружение врожденного порока развития (ВПР) плода с неблагоприятным прогнозом, хромосомного заболевания, внутриутробной задержки роста плода, требующей досрочного родоразрешения и рождения ребенка с экстремально малой массой [7].

Новость о патологии плода вызывает эффект разорвавшейся бомбы у беременной, поскольку изменяет ее видение будущего – своего ребенка, всей своей семьи, особенно в случае серьезной патологии.

Разговор врача с пациенткой в этой ситуации важен и сложен и имеет много психологических аспектов. Для того чтобы понять их, необходимо рассмотреть ее как со стороны пациента, так и со стороны доктора.

Доктор – человек со всеми присущими ему эмоциями. И это объясняет варианты реакции врача, которые, безусловно, будут ограничиваться рамками медицинской этики. Когда доктор диагностирует проблему, он может быть: очень доволен собой (особенно молодой неопытный доктор, испытывает удовлетворение от того, что установил сложный диагноз); растерян (если не совсем уверен в диагнозе – скорее, молодой доктор); отвлечен (при большом скоплении пациентов, наличии людей в кабинете – коллег, студентов, слушателей курсов последипломного образования, и даже при наличии личных проблем); склонен уменьшить значимость проблемы, если пациентка ему лично знакома из-за жалости и нежелания быть вестником плохих новостей; сосредоточен (на решении диагностической проблемы, т. к. это очень непростой процесс) и выглядеть очень отстраненным для пациентки; испытывать определенное превосходство над пациентом (ведь только он знает, что происходит); испытывать затруднения в том, как именно сообщить пациентке о проблеме; не всегда может знать и, соответственно, обоснованно объяснить прогноз и возможные методы лечения.

Важнее всего, пожалуй, то, как доктор разговариваете пациенткой о проблеме. Сообщить об аномалии плода можно по-разному: с чувством собственного превосходства (ведь какой багаж знаний!); с чувством досады (требуется много времени на беседу); с чувством сожаления, сочувствием; отстраненно, холодно, нейтрально; с раздражением по поводу необходимости объясняться, отвечать на повторяющиеся вопросы, особенно при недостатке информации у самого врача. Бывают ситуации, когда врач стыдится посоветоваться с коллегой и с раздражением воспринимает информацию о дополнительных исследованиях у другого врача.

К огромному сожалению, многих врачей не учат методикам, как лучше всего, с сочувствием, сообщить пациенту плохие новости.

Исторически медицинское образование уделяло больше внимания техническому профессионализму, чем коммуникационным навыкам.

До 48,1% опрошенных врачей никогда не обучались диалогу и техникам донесения плохой информации. На самом деле, это сложная коммуникационная задача. Кроме вербального компонента, она требует других умений, включающих способность ответить на эмоциональные реакции пациента, вовлечь пациента в принятие решения, взаимодействовать со стрессом в связи с ожиданиями пациента от лечения и решить дилемму, как дать надежду, когда ситуация плоха. Эти сложности взаимодействия могут иногда создать серьезные проблемы, такие как непонимание пациентом прогноза или целей лечения [б].

 

Что значит такой разговор для врача?

Неправильным было бы думать, что такой разговор тяжел только для пациентки. Tesser A. et al. (1975) проводили психологические эксперименты, которые показали, что податель плохих новостей часто сам испытывает сильные эмоции, такие как тревога, груз ответственности за новости и боязнь негативной оценки. Дополнительными стрессовыми моментами сообщения плохих новостей 55% опрошенных врачей назвали «как быть честным с пациентом и не убить надежду», 25% – «как справиться с эмоциями пациента». Только для 10% проблемой было найти нужное количество времени [6]. Дискомфорт врача обусловлен и неуверенностью в ожиданиях пациента, боязнью разрушить надежду у пациента, чувством, что врач не готов управлять эмоциональными реакциями пациента. Это может приводить к тому, что врач становится эмоционально отстраненным от пациентов [6, 8]. Таким образом, разговор о проблемах с плодом – довольно болезненный опыт и для врача.

Другая сторона – впечатления пациентки. Женщина при сообщении неприятной информации может считать, что доктор зол на нее; что доктору безразлично; доктор вынуждает ее принять какое-то решение; что врач хочет поскорее избавиться от нее; что он не владеет всей необходимой информацией или чего-то недоговаривает; или что у доктора нет времени все ей объяснять. Почему это так важно? Нам надо помнить: способ общения доктора с пациенткой оказывает невероятный эффект на опыт пациентки!

Следующий вопрос – когда сообщить беременной, что у плода аномалии развития? Если озвучить проблему сразу, как только она обнаружена, есть риск: неправильно изложить суть проблемы; не до конца разобраться с этой проблемой; вызвать бурную реакцию пациентки и затруднить дальнейший осмотр; сконцентрироваться на одной проблеме и не заметить других (особенно возможных при наличии хромосомных аномалий, синдромов, множественных ВПР); создать ощущение поспешности и неуверенности в правильности диагноза у пациентки.

Поэтому необходимо осмотреть все органы плода и только после этого приступать к осмотру того органа, в котором заподозрен порок развития. Желательно сохранить ультразвуковые изображения и клипы, подтверждающие наличие данного порока. При проведении исследования врач должен стараться сохранить нейтральное выражение лица.

Многие пациентки во время исследования спрашивают, все ли в порядке – в таких случаях лучше сказать, что еще требуется время, чтобы все как следует рассмотреть и разобраться.

При наличии сомнений в диагнозе не следует стесняться обратиться к мнению коллег. Это не будет говорить о недостатке знаний и не уронит авторитет врача в глазах пациентки. Напротив, пациентка воспринимает это как серьезное и вдумчивое отношение к ее проблеме и понимает, что врач готов потратить время и усилия для установления верного диагноза. Помимо этого, она получит дополнительную уверенность в правоте врача, если услышит мнение другого специалиста, которое будет подтверждать первоначальный диагноз [7].

 

Перед тем, как сообщить плохую новость

Не следует спешить сообщать плохие новости немедленно, надо подумать, что вы собираетесь сказать пациентке. Мысленная репетиция – полезный способ подготовки к стрессовой задаче. При этом можно продумать, как реагировать на эмоциональные реакции пациента или его трудные вопросы. Необходимо понимать, что пациенты хотят услышать – а пациенты хотят правды.

Разговор нужно начинать, только когда исследование закончено, пациентка одета и может расположиться на диване или стуле.

Можно начать подготовительной фразой: «Я боюсь, у меня есть непростые новости». Это поможет подготовить пациента к следующей стадии разговора, уменьшить шок и облегчить процесс информирования.

Есть ли стратегия, помогающая сообщить плохую новость? Такими исследователями, как Fine R.L. (1991), Rabow M.W. и McPhee SJ. (1999), были разработаны варианты стратегий сообщения плохих новостей пациентам. Возможно, в пренатальной области будет применим протокол Baile W.F. et al. (2000), названный SPIKES [6]. По сути, это 6-шаговая технология, где сложные клинические задачи можно рассматривать как серию шагов. И так же, как протоколы обследования или лечения пациентов, следует выполнять каждый шаг последовательно.

Однако перед началом беседы необходимо четко представлять себе ее задачи:

1)  собрать информацию от пациента, что позволяет врачу определить знания и ожидания пациента и его готовность услышать плохие новости;

2)  обеспечить доходчивой информацией в соответствии с нуждами и желаниями пациента;

3)  поддержать пациента, используя свои умения снижать эмоциональное воздействие и состояние изолированности, которое ощущает реципиент плохих новостей;

4) разработать стратегию в форме плана лечения с участием и взаимодействием пациента [б].

В ситуации, связанной с проблемами с плодом, наши шаги могут выглядеть таким образом:

  1. Подготовка беседы

Необходимо создать ощущение конфиденциальности, уединенности. Идеально вести беседу в специальной комнате в тихой, спокойной обстановке. Наготове должны быть салфетки, чтобы предложить их, если пациентка плачет.

Согласно статьям 41 и 46 Закона Республики Беларусь «О здравоохранении», пациент имеет право на выбор лиц, которым может быть сообщена информация о состоянии его здоровья. Поэтому, если пациентка желает, можно пригласить на беседу членов ее семьи.

Хорошо установить контакт с пациенткой, например, дотронуться до ее руки. Надо найти возможность не отвлекаться на телефонные звонки и другие разговоры, а также проинформировать пациентку о любых временных ограничениях или возможности того, что вас могут прервать.

  1. Оценка восприимчивости пациентки

Следует руководствоваться аксиомой «перед тем как сказать, спроси». Два вопроса можно задать перед тем, как сообщить плохие новости – как много пациентка знает и как много хочет знать. Например: «Что Вам уже говорили о Вашей медицинской ситуации?» Это может помочь избежать недопонимания при сценарии, когда пациент консультирован несколькими врачами.

Однако пациентка может сознательно не рассказывать вам о тех исследованиях, которые она уже прошла, в надежде, что вы скажете ей что-то, отличное от предыдущей информации, более обнадеживающее.

  1. Пожелания пациентки

Если пациентка не хочет знать детали, предложите ответить на любой вопрос, который может возникнуть в будущем.

  1. Сообщение пациентке информации о состоянии плода

При этом надо использовать нетехнические слова, пытаться говорить на уровне понимания и словаря пациента. Выражения «порок развития», «аномалия развития» и уж тем более «уродство плода» будут некорректными, они могут быть заменены на выражение «особенность развития». Какие слова использовать – эмбрион, плод, ребенок? Надо понимать, что беременная уже считает будущего человечка ребенком, уже представляет, как он родится, будет расти, ходить и даже разговаривать. Поэтому уместнее будет говорить о развивающемся плоде как о ребенке, малыше и соответственно называть его. Даже в случае замершей беременности на ранних сроках, когда еще не видно эмбриона, следует говорить «ребенок прекратил свое развитие на очень ранней стадии, поэтому мы еще не можем увидеть его при ультразвуковом исследовании, он слишком маленький». Пациентке необходимо, чтобы окружающие ее медицинские специалисты признавали существование ребенка и разделяли ее отношение к беременности [6, 7].

Необходимо доступно объяснить механизм формирования порока развития и дальнейший ход развития событий. Для объяснений можно использовать как полученные ультразвуковые изображения, так и нарисованные вручную схематические изображения нормального органа и имеющихся изменений. Пациент заслуживает того, чтобы понимать, о чем конкретно идет речь и что происходит!

 

Некрасова Е. С. (2017) рекомендует обсудить все нижеизложенные вопросы:

1)  Когда и как это произошло?

2)  Почему это произошло?

3)  Можно ли это исправить после рождения ребенка?

4)  Сделала ли я что-то неправильно на ранних сроках беременности, что способствовало развитию этого порока (состояния)?

5)  Что можно сделать сейчас, чтобы исправить состояние ребенка или как-то ему помочь?

6) Может быть, все исправится само по мере продолжения беременности и орган (система органов) «вырастет» в нормальное состояние?

7) Будет ли это повторяться при каждой беременности?

8) Возможна ли ошибка в диагнозе? Может быть, сейчас срок беременности еще маленький и исследуемый орган «плохо видно»?

9)  Что делать дальше, куда и к кому обращаться за дальнейшей медицинской помощью?

Кроме того, каково бы ни было наше личное мнение относительно диагностированного состояния, надо уважать решение пациентки и не склонять ее принять более близкое нам решение относительно продолжения беременности. Всегда надо давать понять беременной, что при любом развитии событий ей и ее ребенку будет оказана максимальная медицинская помощь [6, 7].

  1. Эмпатическая реакция на эмоции пациентки

В момент сообщения плохих новостей пациентка испытывает шок.

Эмоциональные реакции могут варьировать от молчания до неверия, плача, отрицания, злости. Один из самых сложных моментов – эмпатический ответ эмоциям пациента. Врач должен предложить поддержку и солидарность пациенту, выражая эмпатию, то есть осознанное сопереживание текущему эмоциональному состоянию другого человека.

Для пациентки трагичной является любая информация о проблемах с плодом, будь это ВПР или внутриутробная гибель плода (причем даже на раннем сроке). Поэтому обязательно нужно выразить ей свое сопереживание, используя, например, фразы: «Мне очень жаль, но у меня для вас плохие новости. У вашего ребенка отсутствует сердечная деятельность. Он прекратил свое развитие». Отмечая любую эмоцию на лице пациента, врач может называть их. Если пациент молчит, нужно задавать вопросы, чтобы понять, что он чувствует и думает. Необходимо дать пациенту знать, что Вы связываете эмоции с их причиной и эти эмоции правильные, а не нечто постыдное в данной ситуации: «Я знаю, что это не то, что Вы хотели услышать. Мне хотелось бы, чтобы новости были лучше» или «Я думаю, у каждого могли бы быть такие реакции».

Приемлемо употреблять слово «я», однако очень рекомендуется не говорить: «Я точно знаю, что Вы чувствуете», если у доктора не было такого собственного опыта. Совершенно неприемлемо говорить: «Ты молодая – еще родишь», «У тебя же еще двое детей» [6, 7]. Для беременной ценен именно этот ребенок!

  1. Разработка плана действий

Пациенты, у которых есть четкий план на будущее, менее подвержены тревоге и беспокойству.

В конце беседы следует снова спросить, есть ли у пациентки какие-либо вопросы. Если пациентка продолжает молчать, вы можете спросить: «Я вижу, что Вы молчите – о чем Вы думаете?» Кто из нас задавал такой вопрос?

Исследования, которые оценивали тревогу родителей, сообщают об их желании получить консультацию по всем аспектам аномалии ребенка так скоро, как только возможно, в печатном, визуальном виде, а также в виде интернет-ресурсов и контактов групп поддержки. Ранняя и честная информация оказалась крайне важна для поддержки процесса принятия решения пролонгировать беременность или прерывать ее. Супружеские пары отмечали, что сложно четко понять информацию в момент эмоционального хаоса, который вызван сообщением об аномалиях плода, однако понимание сущности аномалии приносило им некоторое успокоение; они очень ценили уважительную информацию относительно прерывания беременности [9, 10]. Время принятия решения о пролонгировании или прерывании беременности ограничено, и процесс принятия его осложняется этическими соображениями, психологическим стрессом, религиозными аспектами.

Кроме того, родители отмечали, насколько ценен персональный контакт с медиком, который дает честную и заслуживающую доверия информацию – это повышает уровень понимания ее и удовлетворения полученной информацией. Родители указывали, что очень легко забыть, что было сказано во время предыдущей консультации, и понимали оне предоставленную информацию по-разному, поэтому позже возникало много вопросов. Повторению информации они придавали огромное значение [10].

Родители думают о будущем: о жизни и смерти, беспокоятся о будущем лечении ребенка, раздумывают о влиянии семьи, а также о качестве жизни ребенка. Важна для них и информация о родах, потенциальных симптомах в будущем, риске хирургического вмешательства, это помогает им чувствовать себя более готовыми к ситуации. Родители хотели общаться с людьми, попавшими в аналогичные обстоятельства, это помогало им справиться с эмоциональной ситуацией. Для них важно было услышать о благоприятных исходах, но и о неблагоприятных тоже. Поэтому стоит давать информацию полностью, со всеми рисками. Безусловно, родители будут искать информацию в Интернете. Однако несведущему человеку сложно найти значимую информации по медицинским вопросам самому. Кроме того, легко сфокусироваться на неблагоприятных исходах. Поэтому интернет-ресурсы не заменят разговор с доктором. В то же время, родители считают, что было бы неплохо, если бы врач рекомендовал брошюры, сайты по теме. Они считают, что был бы полезен сайт, организованный профессионалами, это бы дало возможность дома прочитать всю информацию, которую им дали при консультировании [10].

Родители, которые поняли, что кто-то может лечить их ребенка, чувствуют себя более уверенно. Поэтому медики в случае диагностики ВПР плода должны дать родителям детальное описание медицинского состояния с указанием возможной этиологии заболевания; описать клиническое ведение и возможности лечения; прогноз, включая исследование реальных случаев; дать конкретные практические советы в виде рекомендации изменения места и способа родоразрешения, если необходимо; при необходимости направить на дальнейшие исследования; обсудить вопрос о прерывании беременности, если необходимо; обязательно предложить пути психологической помощи [11]. Эмоциональная и психологическая поддержка со стороны медицинских работников улучшает состояние родителей при последующей беременности [12–15].

Как врачу научиться правильно вести сложный разговор с пациентом? Необходимы тренинги, где врач может побывать в роли пациента и научиться выражать эмпатию, где можно смоделировать различные вопросы пациентов и найти на них ответы, попытаться отвечать на эмоции пациента, не теряя контроля над ситуацией [8, 16, 17]. Понимание процесса, потребностей и эмоций пациента и использование пошаговой процедуры построения помогут ведению трудной беседы. Это будет полезно для пациента и повысит уровень уверенности врача при выполнении этой задачи [6, 18].