Вчимося говорити, аби почути один одного

5 липня 2017 року в Києві відбувся Перший семінар з комунікацій між медичним персоналом і батьками, націлений на покращення співпраці медичного персоналу та батьків в умовах стаціонару, зокрема, коли діти народжуються передчасно та/або мають проходити тривале лікування. На семінарі було представлено досвід Іспанії у цій сфері. Організаторами виступила ГО «Українська Асоціація батьків передчасно народжених дітей «Ранні пташки» – перше подібне об'єднання України, що має на меті підвищення стандартів виходжування передчасно народжених дітей шляхом поєднання зусиль лікарів, суміжних фахівців, батьків та небайдужих громадян

У рамках форуму піднімалися також такі теми, як: міждисциплінарний підхід у діагностиці та лікуванні вад здоров’я недоношених новонароджених; катамнестичне спостереження; тактика раннього втручання; участь батьків у лікуванні та доступ до відділень інтенсивної терапії; юридичні та психологічні аспекти комунікації між медичним персоналом та батьками тощо.

Захід розпочався брифінгом, в якому взяли участь організатори семінару та його головні спікери: д. мед. н., проф., президент Асоціації неонатологів України, заступник директора з перинатології ДУ «ІПАГ НАМНУ» Тетяна Знаменська; член-кор. НАМН України, зав. кафедрою неонатології НМАПО ім. Шупика Єлизавета Шунько; співініціатор Громадської ініціативи «Бути поруч» – руху за відкриті реанімації по всій Україні Анна Карашівська; Олександра Балясна – голова асоціації батьків передчасно народжених дітей «Ранні пташки», а також  Мерсе Леонхардт, координатор програм з раннього втручання, що діють в Іспанії, Індії, Латинській Америці та інших країнах світу. М. Леонхардт також є автором шкали оцінювання «Шкала Леонхардт» для дітей із вадами зору.

Робоча програма семінару складалася з трьох сесій: спільної для лікарів і батьків та двох окремих – для медичних працівників та для батьків.

Зокрема, Тетяна Знаменська зазначила, що, завдяки спільним зусиллям спеціалістів та громадських об’єднань, є чимало позитивних зрушень: «За останні роки число сімей, що відмовляються від своїх передчасно народжених дітей із вадами здоров’я, зменшилося втричі. Об’єднання батьків істотно допомагають у впровадженні необхідних законодавчих ініціатив («відкриті» реанімації, законопроект щодо катамнестичного спостереження дітей після виписки з лікувальної установи тощо). Крім того, батьки, які знають, як складно виходжувати таких діток, ніколи не залишать без допомоги тих, хто опинився у такій же ситуації. Отже, на мій погляд, такі громадські об’єднання приносять відчутну користь і це потрібно популяризувати».

Єлизавета Шунько додала, що неонатологія – напрямок медичної допомоги дітям, який безумовно, передбачає спілкування лікаря, сім’ї і маленької дитини. Для крихітної дитини, яка народилася передчасно, або має проблеми зі здоров’ям, дуже важливо, аби поруч була мама, близькі: «Насправді, це є гарантією успіху лікування і виходжування. Тому саме неонатологічні відділення інтенсивної терапії і виходжування новонароджених недоношених дітей першими відкрили двері для батьків. Практика спільного перебування матері та дитини, яка в Україні, на щастя, існує вже з 1996 року, в якій ми бачимо тільки позитивні моменти, виправдовує себе. Але раніше це стосувалася новонароджених дітей.

У 2016 році сталася дуже важлива подія – було прийнято новий наказ, яким було відкрито двері інтенсивної терапії новонароджених. У неонатологічному відділенні лікарні ОХМАТДИТ» наразі впроваджено практику виходжування передчасно народжених дітей «Мати-кенгуру».

Ця методика передбачає залучення до виходжування не тільки матері та батька, а й (якщо є бажання) будь-якого іншого члена родини. Це чудовий приклад сімейно орієнтованої медицини. Ми добре розуміємо, що лікар або професійна медична сестра – це дуже добре, але дитині передусім, потрібна мама, тато, бабусі і дідусі. Одним словом, їй потрібна любов і турбота рідних», – переконана лікар.

Мерсе Леонхардт повідомила присутнім, що в Іспанії донедавна батьки теж не допускалися у відділення інтенсивної терапії. Потім був запроваджений графік відвідування, розрахований на дуже короткий час: «І от, 10 років тому все ж-таки було дозволено відвідування відділень інтенсивної терапії для батьків цілодобово.

Передусім, оскільки діти не мали доступу до своїх батьків, до цього моменту, ми спостерігали деякі складності у спілкуванні між ними. Цим дітям було складно сприймати щось нове, вони гірше набирали вагу тощо. Наразі ми бачимо, що завдяки постійному контакту з батьками поліпшується стан дітей, вони краще набирають вагу, збільшується окружність голови, краще відбувається процес лактації, вони можуть раніше виписуватися з лікарні додому. Крім того, лікарня економить ресурси, завдяки участі батьків у виходжуванні своїх дітей. Адже те, що раніше робили медичні сестри (заміна підгузків, купання тощо), тепер роблять батьки.

Ось такі зміни відбулися наразі, але важливо, що вони мають вплив і на майбутнє дитини. Згідно досліджень, проведених в Канаді, серед 700 таких дітей, ці зміни також були відзначені. Серед дітей, народжених недоношеними (а зараз це вже молодь) було відзначено покращення пізнавальної здібності, вони краще навчаються тощо. Цікаво, що недоношені діти, у виходжуванні яких брали участь батьки, краще вміють постояти за себе у школі. Тобто такий підхід дає кращу здібність до соціалізації. Завдяки всім цим дослідженням, що відбуваються у світі, ми отримуємо знання, які дуже важливі, а також підтвердження тому, що участь батьків у виходжуванні своїх недоношених дітей дуже важлива і всі ми маємо цьому сприяти», – вважає М. Леонхардт.

Анна Карашівська повідомила, що проекту «Пустіть в реанімацію» напередодні було присуджено нагороду Європейської асоціації директорів з комунікацій. Цю нагороду отримала група волонтерів, до якої входять батьки, лікарі, юристи, представники МОЗ України: «Отже, це була велика волонтерська кампанія. Думаю, що це, передусім, нагорода батькам, які не побоялися заявити про те, що хочуть бути поруч зі своїми дітьми в реанімаціях. Фантастика, що нам вдалося «відкрити» двері реанімації не лише для дітей. Адже, завдяки Наказу МОЗ України № 592, відкрито доступ до всіх реанімаційних відділень в Україні. Відтоді пройшов рік і ми в лікарнях вже поруч з пацієнтами, лікарями, тож нам потрібно навчитися ефективної комунікації. Батьки готові допомогти, готові докладати зусиль для налагодження цього процесу – розробляти інформаційні матеріали, зокрема, з грудного вигодовування, бо це один з основних елементів, на які потрібно звертати увагу, будь-які інші матеріали, що можуть бути корисними. Але потрібно вчитися спілкуватися і визначати пріоритетні напрямки», – вважає А. Карашівська.

Вона також торкнулася кількох принципів сімейно орієнтованої медицини, про яку багато наразі говорять, але мало хто знає, що це означає. Один з цих принципів полягає в тому, що головний ресурс дитини, що знаходиться в лікарні – це  її родина: «Дитині, як повітря, необхідна фізична присутність і емоційна підтримка батьків. Нам необхідно налагодити постійну комунікацію батьків з лікарями на щоденній основі: вони мають знати інформацію про стан дитини, про прогнози тощо. Лікарі також надають інформацію про те, як доглядати дитину, що робити з дитиною після виписки з лікарні. Ми, батьки, зі свого боку, готові вислухати лікарів про їхні потреби, про те, чим ми можемо допомогти. Тож, цей захід – це потужний рух вперед», – переконана Анна Крашівська.

Докладніше про те, як діяти, у разі, якщо все ж-таки, батькам відмовляють бути присутніми у реанімації, можна дізнатися на сайті ГО «Бути поруч», або на сторінці у соцмережах «Пустіть до реанімації».

Олександра Балясна додала до вищесказаного, що: «Наразі ми багато говоримо про участь батьків у виходжуванні недоношених дітей в умовах лікарні, про доступ в реанімації тощо. Це нормальна практика для розвинених країн, тому мине якийсь час і ми не будемо про це говорити, бо це стане нормою і для нас» – упевнена О. Балясна.

Відкриваючи спільну для батьків і медичних працівників сесію, Тетяна Знаменська, перш за все, зауважила, що семінар, який наразі проводить громадська організація «Ранні пташки», свідчить про те, що громадськість не стоїть в стороні від проблем передчасно народжених дітей: «Той, хто не пройшов реанімацію у якості пацієнта або лікаря, навряд чи усвідомлює, яка кількість проблем може виникати на цьому шляху», – зауважує професор Знаменська. Вона також наголосила на тому, що боротися потрібно за кожну народжену дитину, причому не тільки за її життя, а й за якість цього життя. Іншими словами, необхідно вчасно вжити всіх заходів для лікування і корекції вад здоров’я новонародженого, аби уникнути їх розвитку і подальшої інвалідизації: «В Україні на сьогодні зареєстровано 150 000 людей з інвалідністю і чверть з них – це діти, що пройшли крізь етапи інтенсивної терапії і реанімації. Минулого року в нашій країні народилося 22 000 дітей, з них 3500 – недоношеними (у тому числі, вагою менше 1,5 кг). Отже, всі ми хочемо, щоби ці дітки росли здоровими і сильними. І батьки у цьому відношенні – перші і кращі помічники лікарів, адже сучасні батьки багато читають, багато знають і, зрештою, краще відчувають свою дитину», – підкреслила Т. Знаменська.

Важливість цього заходу підкреслював в своїй вітальній промові до учасників і голова представництва «AbbVie» в Україні Віталій Гордієнко. Зокрема, він підкреслив, що компанія, яку він представляє, створює інноваційні рішення у багатьох галузях медицини, і, зокрема, у неонатології. Дуже важливо, на думку В. Гордієнка, щоб вітчизняні лікарі мали усе необхідне для надання належної медичної допомоги населенню, у тому числі, мали можливість розширювати свою ерудицію, мали доступ до кращих світових освітніх практик, тому такі ініціативи, як цей семінар, який має безпосереднє відношення до післядипломної освіти лікаря, компанія не могла не підтримати.

Тим більше, що тема семінару, питання, які було включено для обговорення під час заходу, є наочним прикладом того, як втілюється у практику пацієнторієнтований підхід, який спікер вважає запорукою успіх у вирішенні багатьох медико-соціальних проблем сучасності: «Неонатологія у цьому відношенні – особлива сфера, адже маленькі пацієнти поки не можуть говорити про свої проблеми, натомість дуже важливо, аби їх голос був почутий, а отже, був почутий голос їх батьків. Тож, міцний зв’язок між пацієнтом і лікарем, взаєморозуміння цих двох сторін, безумовно, сприятиме кращій якості лікування. Тому такі ініціативи варті всебічної підтримки», – переконаний В. Гордієнко.

Далі учасникам був запропонований для перегляду відеофільм, в якому батьки передчасно народжених дітей розповіли свої історії про той шлях, який їм довелося пройти із своїми крихітками, а також про те, чому так важливо, аби батьки брали активну участь у виходжуванні передчасно народжених немовлят. Батьки говорили і про те, як, завдяки підтримці лікарів, вони вчилися долати свої страхи, розгубленість, вгамовувати свої емоції і налаштовуватися на позитивний результат: «Лікарі, медичні сестрички, власне, стали моєю опорою. Вони допомогли мені усвідомити, що я не одна, у нас є шанс на успіх і, що я маю робити, аби досягти цього успіху» – розповідає одна з мам, що стала героїнею цього зворушливого і, водночас, життєстверджуючого фільму.

Від співорганізаторів заходу – громадської ініціативи «Бути поруч» – руху за відкриті реанімації по всій Україні – учасників вітала Анна Карашівська, директор проектів агенції «Be-it Health & Social Impact».

Вона, зокрема, нагадала, що в Україні понад 400 лікарень мають статус «Лікарня доброзичлива до дитини» (ініціатива ВООЗ/ЮНІСЕФ), а також повідомила, що саме передбачає цей статус. На думку А. Карашівської, лікарень, що, насправді дотримуються принципів сімейно орієнтованої медицини, у нас набагато менше.

Отже, вважає спікер, завдання небайдужих батьків – допомогти налагодженню комунікації між батьками і медичними працівниками: «Лікареві складно знайти час, аби розтлумачити кожному пацієнту про правила догляду за дитиною, грудне вигодовування, про те, чому і як саме потрібно готуватися до грудного вигодовування, як правильно зціджувати та зберігати молоко, коли дитина знаходиться в реанімаційному відділенні тощо. Тому ми розпитали про все це лікарів і виготовили такі пам’ятки для батьків, а лікарів просимо допомогти їх розповсюдити серед пацієнтів. Іншими словами – ми партнери, бо у нас є спільна мета – здорові діти», – сказала А. Карашівська.

Завершила урочисту частину форуму Олександра Балясна – голова асоціації батьків передчасно народжених дітей «Ранні пташки». Вона розповіла про мету створення асоціації – побудувати діалог між державними структурами, лікарями, пацієнтами (батьками), фармацевтичними компаніями тощо: «Ми всі учасники цього діалогу, а отже, наша мета – донести думку, зокрема, батьків до решти учасників діалогу. Асоціація входить до міжнародної структури EFCNI (Європейський фонд по догляду за новонародженими дітьми) – це перша загальноєвропейська організація, що представляє інтереси недоношених і новонароджених дітей та їх сімей.

EFCNI об'єднує батьків, медичних фахівців з різних дисциплін і вчених із загальною метою довгострокового поліпшення здоров'я недоношених і новонароджених дітей. В ній представлено 72 країни світу, відтепер і Україна.

Присутність у такій великій міжнародній структурі дає нам можливість обмінюватися інформацією, ділитися власним досвідом і вивчати досвід тих, хто вже багато років поспіль займається цією тематикою. Наприклад, у Бельгії така організація існує вже понад 30 років. Тож, вчитися є у кого. І варто радіти щасливі з того, що у нас з’являються послідовники. Наприклад, за цей рік у Львові, Івано-Франківську та Чернівцях волонтери організували і провели зустрічі пацієнтської спільноти з медичними працівниками, під час яких обговорювали актуальні проблеми, спільно шукали їх вирішення. Адже нам не обов’язково чекати на глобальні зміни в системі охорони здоров’я країни, ми можемо рухатися вперед вже зараз і спільними зусиллями можемо зробити набагато більше. Саме тому ми і організовуємо подібні заходи», – сказала О. Балясна.

Комунікацію між медиками та батьками, а також досвід раннього втручання та катамнестичного спостереження від 0 до 2 років висвітлила в своїй доповіді Мерсе Леонхардт. Вона також проілюструвала свою розповідь відеофільмом про те, як діти реагують на присутність мами, тата, інших близьких; як змінюється їх настрій і поведінка, коли вони лишаються на самоті. Цей фільм наочно продемонстрував думку про те, як необхідна дитині емоційна підтримка батьків.

Безумовно цікавою і корисною з практичної точки зору була доповідь Вікторії Березіної, бізнес-тренера, консультанта з управління персоналом, засновниці професійної спільноти «BUSINESS & PEOPLE».

Зокрема, спікер висвітлила ефективні механізми налагодження спілкування між лікарем та пацієнтом, а також деякі аспекти побудови командної роботи з погляду професійного тренера. Так, В. Березіна зупинилася на таких важливих аспектах, як налагодження довірливих відносин між пацієнтом і лікарем. Цей момент є дуже важливим фактором успіху, адже безпосередньо впливає на прихильність до лікування. Отже, на етапі побудови партнерських стосунків пацієнта та лікаря важливі всі аспекти: візуальний контакт (бажано дивитися на пацієнта, а не у медкартку та результати лабораторних досліджень); вміння лікаря довести до пацієнта важливу інформацію (у якомога повному обсязі – недостатність інформації пацієнт може поповнити з некомпетентних джерел, що часто спонукає його до негативного прогнозу на майбутнє); вміння лікаря уважно вислухати пацієнта (можна навіть застосувати «принцип луни», повторючи за пацієнтом деякі слова, аби він був упевнений, що лікар чує кожне його слово); вміння лікаря виражати співчуття, проявляти емоції (наприклад, подив). Щодо повідомлення негативних новин, тренер радить використовувати принцип «2+1» – на кожну негативну інформацію має бути дві позитивні. Іншими словами, повідомляючи погані новини, не варто давати марних сподівань, але потрібно продемонструвати свою віру в успіх, підтвердивши, що у лікаря і пацієнта спільна мета – здоров’я, а на цьому шляху можуть виникати і деякі проблеми, які лікар готовий долати разом з пацієнтом. Закінчувати розмову з пацієнтом, вважає тренер, необхідно на позитивній ноті.

Про юридичні аспекти комунікації, права медичного персоналу та батьків говорив у своєму виступі Заслужений юрист України Юрій Кризський, голова адвокатського об’єднання «Національна адвокатська компанія». Зокрема, він презентував учасникам досить великий обсяг інформації з теми, що об’єднує присутніх на форумі лікарів та пацієнтів. Спікер також висловив своє переконання у тому, що тема форуму є наразі дуже актуальною, а сам захід – унікальним, адже зазвичай, проблеми медичних працівників або пацієнтів обговорюються окремо. Таких заходів, де б об’єднали інформацію для цих сторін, в Україні дотепер не проводилося.

Так, враховуючи право пацієнта на вільний вибір лікаря, корисно знати, що лікар так само, з тих чи інших причин, має право відмовитися від конкретного пацієнта. Наприклад, у випадку, коли останній не виконує призначень лікаря.

Подібний інцидент може легко вирішити головний лікар закладу, призначивши пацієнтові іншого лікаря. Зрештою, причина може бути і іншою, але, у будь- якому випадку, її вирішення повинне мати позитивний вплив на процес і результат лікування пацієнта. Зони конфлікту, як правило, виникають там, де немає порозуміння між лікарем і пацієнтом. Тож важливо йти назустріч один одному, вчитися спілкуванню, яке сприятиме одужанню, а не навпаки.

Зупинився спікер також на питаннях щодо захисту персональних даних. На жаль, нерідко виникають ситуації, коли конфіденційність порушується за прикрої помилки, коли лікар повідомляє інформацію про стан здоров’я пацієнта стороннім особам, які представилися родичами. Тому, не завадить звернути увагу на те, які контактні особи вказані у медичній картці, а за необхідності, краще перевірити документи.

У рамках сесії для лікарів було представлено також досвід роботи відділень, відкритих для батьків. Зокрема, Сергій Лапоног, к. мед. н., завідувач відділенням інтенсивної терапії новонароджених Житомирського обласного перинатального центру, в своєму виступі зауважував, що важливо, окрім матері та батька, в умовах відділення виходжування дітей після реанімації, залучати і інших родичів, наприклад, старших дітей – братів та сестер. Ще краще, коли у відділенні є візочки, аби можна було гуляти з дітками на свіжому повітрі.

Лікар також поділився своїми враженнями від відвідування (в рамках програми «Відкритий світ») відділень інтенсивної терапії у медичних закладах США, де створено умови, максимально наближені до домашнього затишку. Це, безумовно, позитивно впливає на емоційний стан батьків, що, своєю чергою, має позитивний вплив на дитину.

С. Лапоног підняв також ще одне важливе питання – психологічної підтримки лікарів та медичних сестер, що працюють у відділеннях інтенсивної терапії новонароджених. Адже неонатологам доводиться працювати в стресових умовах: з одного боку – непрості пацієнти, величезна відповідальність за них, а з іншого – їх батьки, які теж знаходяться у важкому стані, відчувають постійну тривогу, занепокоєння тощо. Крім того, неонатологи, на відміну від лікарів, що працюють з дорослими людьми, не отримують певної позитивної відповіді у спілкуванні з пацієнтом. Адже неонатологу доводиться змиритися з тим, що він ніколи не почує від свого пацієнта: «Лікарю, дякую! Мені вже краще». Хіба що колись, коли маленький пацієнт підросте…

Тему продовжила Анастасія Сидоренко, к. мед. н., доц. кафедри загальної і медичної психології НМУ ім. О. О. Богомольця, психолог ДУ «Науково-практичний медичний центр дитячої кардіології та кардіохірургії МОЗ України», сімейний психотерапевт, психоаналітик. Вона присвятила свою доповідь темі «Посттравматичний стресовий розлад у батьків дітей з вродженими вадами серця».

А. Сидоренко, зокрема, зауважила, що наразі і у відділенні інтенсивної терапії новонароджених Центру спеціалісти намагаються максимально долучати батьків до виходжування дітей з вродженими вадами серця після складних операцій. Але перед тим з батьками працює психолог. Психологічна підготовка батьків є дуже важливою, адже їх емоційний стан не може не впливати на стан дитини, що доведено численними науковими дослідженнями. Крім того, батьки знаходяться під дією стресу вже протягом певного часу, адже, як правило, ще під час вагітності дізналися про вади здоров’я малюка. Тож, психологічна підтримка їм вкрай необхідна, при чому, невідкладна. У цьому відношенні не можна забувати і про медичний персонал, який також відчуває шалений тиск відповідальності, який з роками виснажує людину, адже до багатьох подій звикнути неможливо.

Юлія Гончарова в своїй доповіді «Ефективні інструменти комунікації в системі катамнестичного спостереження передчасно народжених дітей», зосередила увагу колег на ще одному важливому аспекті – комунікації у медичному середовищі.

Власне, мова про наступність між спеціалістами в процесі передачі інформації про пацієнта, причому, як в межах одного медичного закладу, між спеціалістами різних відділень – внутрішня комунікація, так і зовнішня комунікація, потреба в якій виникає, якщо пацієнта неможливо виходжувати в межах одного медичного закладу. Головним інструментом для такої комунікації є медична документація – виписний епікриз. Отже, він має містити достовірну, максимально розлогу динамічну інформацію про стан здоров’я, медичні втручання, які застосовувалися в процесі лікування, особливості маленького пацієнта.

У цьому відношенні, лікар вважає доцільним створення стандартизованого письмового і електронного комунікаційного протоколу або розробку та затвердження спеціальної форми виписного епікризу в системі катамнестичного спостереження, а також національного паспорта передчасно народженої дитини, який би завжди знаходився при ній і поетапно заповнювався міждисциплінарною командою лікарів різних лікувально-профілактичних установ.

Програма семінару була б неповною без теми, яка завершувала форум – «Покрокові рекомендації щодо міждисциплінарного підходу у прийнятті рішень фахівцями» – доповідь Ірини Гордієнко, дитячого невролога, спеціаліста з бобат-терапії Харківського спеціалізованого будинку дитини №1.

Зокрема, мова йшла про індивідуальну програму реабілітації, розроблену на засадах Міжнародної класифікації функціонування, обмеження життєдіяльності та здоров’я (МКФ). На думку спікера, ця класифікація – універсальна мова для опису здоров’я, функціонування, а також порушень у різні вікові періоди. Головним чином, вона має допомогти визначити індивідуальні потреби дитини в сферах охорони здоров’я та освіти, а лікарям – отримати динамічну, максимально повну і достовірну інформацію про пацієнта.

Основою МКФ є біопсихосоціальна модель обмеження життєдіяльності, яка відповідає на питання:

• до якої межі можна відновити постраждалу функцію людини та коли треба її компенсувати;
• як забезпечити доступність навколишнього середовища для пацієнта та надати йому можливість розвиватися, навчатися, займатися улюбленою справою тощо;
• як підібрати зручний та ефективний спосіб відновлення;
• які фахівці з реабілітації потрібні для найкращого відновлення функцій організму.

Отже, резюмуючи вищенаведене, найточніша характеристика семінару, який відбувся, міститься у самому визначенні терміну «Комунікація» – це процес створення та передачі значимих повідомлень у неформальній бесіді, груповій взаємодії або публічному виступі. Цей процес охоплює учасників, контекст, повідомлення, канали, присутність або відсутність шумів і зворотний зв'язок. А ефективна комунікація будується на: повазі до співрозмовника, на вмінні слухати його і почути. На умінні відчувати настрій співрозмовника. На здатності правильно визначити його потреби, прагнення та емоції. Умінні співчувати й висловити співчуття та підтримку.