ПСИХОЛОГІЧНІ ОСОБЛИВОСТІ СПІЛКУВАННЯ З РОДИНОЮ У ВИПАДКУ ПЕРИНАТАЛЬНОЇ ВТРАТИ

До перинатальних психологів все частіше звертаються за консультацією не лише родини на етапі очікування дитини, а й фахівці, що працюють з цими родинами: гінекологи, УЗ-діагности, акушери-гінекологи, неонатологи, педіатри.

Розуміння деяких важливих аспектів перинатального періоду з точки зору психології допомагає у їхній щоденній роботі з вагітними, породіллями та родинами новонароджених.

Усі історії вагітності різні, кожна родина має свої запитання, прохання, проблеми. На жаль, трапляються сумні випадки, які потребують особливої делікатності й обережності у спілкуванні, а також подальшого супроводу. В першу чергу це стосується ситуацій, що пов’язані з патологіями розвитку, необхідністю переривання вагітності, смертю дитини-пренейта.

Одним із перших до мене звернувся Олексій Соловйов (завідувач відділом медицини плода клініки репродуктивної медицини «Надія») з проханням сформулювати умовний сценарій бесіди з вагітною жінкою, що прийшла на допологову ультразвукову діагностику, під час якої виявлені певні проблеми зі станом здоров’я малюка або смерть дитини.

На одному з форумів перинатальних психологів у 2010 році відбулась дискусія з обговоренням звернення лікарів, результати якої також висвітлені у даній статті.

Серед психологів є такі, що обрали своєю спеціалізацією допомогу й супровід сімей, які втратили дитину. Вони готові надати практичну допомогу лікарям, яким доводиться працювати з цими родинами.

У наступних статтях планую висвітлити особливості психологічного стану жінок з діагнозом безпліддя, проблемами у збереженні вагітності, психологію підготовки до вагітності та процедур ЕКЗ.

Для нашої слов’янської культури не характерні відкриті розмови про смерть та все, що з нею пов’язане. Ця тема належить до так званих табу — закритих тем. Тема життя й здоров’я набагато відвертіша й звична. Тож маємо знаходити власну золоту середину у питаннях життя та смерті.

У межах деяких професій неможливо уникнути питань, пов’язаних зі смертю. Лікар — одна з таких професій.

Чому людина йде до медичного закладу? Найчастіше у пошуках відповіді на запитання: «Чи я не хворий?», «Яка причина моїх недуг?», «Що допоможе мені жити довше?», «Як покращити якість мого життя?». Не кожен вміє йти до лікаря за підтвердженням здоров’я, за рекомендаціями стосовно профілактики, за радістю.

Не виняток і похід вагітних до жіночої консультації: з одного боку, віра в те, що з нею та її малюком все гаразд, а з іншого — багато хвилювань, страхів, неусвідомлюваних негативних очікувань.

Як формується психологічний стан пацієнтки?

Цілком природне бажання народити здорову дитину підкріплено сьогодні високим рівнем медичного супроводу вагітності та пологів. Одним з головних завдань родини, що очікує народження дитини, є пошук лікаря, якому можна довіряти й обговорювати з ним все, що турбує. Родина шукає не додаткові аналізи та обстеження, а своєчасне отримання потрібної інформації та підтримку професіонала. Жінка при надії, незалежно від терміну вагітності, починає хвилюватися ще задовго до спілкування з медиками. У першому триместрі, коли її психологічний стан близький до дитячого, вона чекає на оцінювання (так навчали з дитинства): «Якщо я все роблю «правильно», мене похвалять, дадуть цукерку, поставлять п’ятірку». Страх втратити дитину, навіть якщо він є, — не актуальний, він прихований. Після 35-го тижня вагітна все більше хвилюється за дитину, психологічно вона наближається до переходу до нової «дорослої», материнської ролі. В цей час її починають оточувати не лише власні страхи, родичі та знайомі активно діляться своїми хвилюваннями. Межі довіри до медичного персоналу різняться залежно від лікарні, особливостей характеру жінки, рекомендацій її оточення, лікаря акушера-гінеколога з жіночої консультації, терміну вагітності, перебігу та результату попередньої вагітності тощо. Кожна вагітна хоче відчувати індивідуальний підхід та визнання своєї унікальності, тому чекає на посмішку та приємну бесіду.

Часто разом із вагітною до кабінету входить безліч історій, почутих від знайомих, прочитаних у мережі Інтернет, навіяних тривожними фантазіями. Серед цих історій найбільшу увагу привертають ті, що стосуються помилок у діагнозі лікарів, сумних життєвих ситуацій, дитячих хвороб та дитячої смерті. Не прийнято зберігати таємниці медичного супроводу пацієнта, не прийнято писати й говорити про здорові, звичайні ситуації, але прийнято з найдрібнішими подробицями описувати «жахи» й «дива». Останні допомагають не втрачати довіру, сподіватися на краще.

Така специфіка соціального ставлення до лікарів та медицини не сприяє дружнім стосункам із будь-яким спеціалістом, більшість родин шукають «свого», знайомого, рекомендованого медика, щоб довірити йому найцінніше — життя й здоров’я.

І якщо зі здоров’ям складних питань не виникає, то у ситуаціях, пов’язаних з хворобами, їх багато, і вони не прості, особливо ті, що стосуються смерті.

Тема перинатальної втрати дуже складна.

До сьогодні не існує жодного рандомізованого дослідження стосовно необхідності професійної психологічної підтримки жінок, їхніх родин та медичних фахівців у ситуації перинатальної втрати. Але існує велика кількість досліджень, що описують та підтверджують переваги такого супроводу. Крім вивчення причин переривання вагітності, виникнення патологій розвитку та загибелі дитини-пренейта, необхідна спеціальна психологічна підготовка медичного персоналу, відкриття кабінетів психологів, побудова певних «ритуалів», алгоритмів у бесіді з пацієнтами, що переживають смерть дитини у перинатальному періоді.

Перинатальна втрата — смерть, загибель дитини у різних термінах вагітності, під час пологів, смерть після народження, завмирання вагітності, виникнення патологій розвитку, що не сумісні з життям, тощо.

Втрата дитини у будь-який термін вагітності, під час пологів чи після народження — це стрес для всієї родини. Не менший стрес може виникати й у спеціаліста, який супроводжує пацієнтку та має повідомити висновки обстеження або факт смерті.

Потрібно зазначити, що фахівців-медиків, які мають спеціальну підготовку в супроводженні перинатальних втрат, не багато. Смерть очікуваної дитини — це психічна травма, яка потребує професійної допомоги. І допомагати повинен кваліфікований психолог або психотерапевт, який має високий досвід у питаннях супроводу та терапії перинатальних втрат.

Лікар не повинен проводити терапію, але він є частиною процесу і має знати, як поводитися в певних ситуаціях, щоб не нашкодити ні собі, ні пацієнтам.

Звістка про смерть дитини занурює людину у стан шоку, заперечення та звинувачень. Навіть якщо факт очевидний, жінка (її родина) не вірить у те, що сталося. Це момент, коли активна реакція спостерігається не часто. Шок дає можливість «віднайти ресурс» для реакції, це ніби пауза, необхідна психіці для адаптації та можливості прийняти рішення про наступні дії.

Навіть якщо жінка, почувши діагноз, висновки, звістку про смерть, починає голосно плакати чи кричати — це не реакція розуму, а емоційний виплеск. Бурхливий прояв емоцій або завмирання є полюсами захисної реакції.

Після шокового стану з’являється злість, гнів та звинувачення. В такі моменти більшість пацієнтів шукають винного у тому, що сталося, можуть звинувачувати медичний персонал. Це природна реакція, до якої неможливо звикнути, але розуміння того, що відбувається, допоможе лікареві об’єктивно ставитись до пацієнтки та надати необхідні інформацію, допомогу, підтримку. Медичному персоналу в таких ситуаціях важливо не включатися в конфлікт на рівні емоцій, але не можна уникати спілкування з пацієнткою, її родиною.

Особливості індивідуальної реакції пацієнтів залежать від багатьох факторів: минулого життєвого досвіду, складності зачаття, мотиву збереження вагітності та її перебігу, типу переживання вагітності, наявності старших дітей, соціальних очікувань родини тощо. Існуючи в діаді, мати й дитина-пренейт впливають один на одного. Фізичний стан, настрій, емоції вони розділяють на двох. Дуже важливо розуміти, що кожна родина отримує свій власний досвід. Те, як жінка готується до появи малюка, як сприймає зміни, що відбуваються з нею на різних етапах вагітності (фізіологічні, психологічні, соціальні, духовні), як вона ставиться до народження дитини, — все це відбивається на її стані. Деякі жінки сприймають смерть дитини як власну. Під час вагітності відбувається трансформація — перехід від ролі дівчинки до ролі дорослої жінки, відповідальної за життя іншої людини. Загибель дитини перериває природні психологічні зміни, жінка втрачає себе. Більшість процесів проходять поза свідомістю, а тому важко виокремлювати межі психологічної трансформації.

До особливо важких відносять ситуації, пов’язані зі смертю одного з близнюків або необхідністю редукції ембріонів.

Незважаючи на те, що існує поняття поінформованої згоди батьків щодо можливості використання подібних операційних втручань, неможливо ставитись до них без остраху та уникнути емоційних та етичних хвилювань.

Родина, що пройшла складні випробування на етапі зачаття, в такій ситуації переживає одночасно протилежні емоційні стани: горе й сум у зв’язку зі смертю однієї дитини та радість і щастя від збереження життя іншої. У таких родинах часто відбувається приховування емоційної реакції, ігнорування втрати або відкладання проживання втрати. При цьому етап з проявами гніву й звинувачень може виникнути раніше, ніж етап шоку й заперечення. У класифікаціях, що стосуються змін психологічного стану людини, при переживаннях втрат зазначають 4 основних етапи, кожен з яких має свою індивідуальну швидкість перебігу:

• етап шоку, заперечення та протесту — від отримання звістки до 2-х тижнів;
• етап гніву, звинувачень себе й пошук винного серед лікарів — від 2-х тижнів до 3-х місяців;
• етап дезорієнтації, депресії — від 3-х до 10 місяців;
• етап прийняття та реорганізації — до 2-х років і більше.

Треба зазначити, що стан шоку може спостерігатися й у лікарів, незалежно від досвіду. Перебуваючи в ситуації, яка стосується смерті, спеціаліст може проявити власні психологічні травми, часом навіть не усвідомлювані раніше. Будь-яка подія може стати тригером — спровокувати невротичний стан та викликати різні неадекватні реакції: від сліз і жалю за своїми втратами до розпачу, гніву й активного самозахисту. Враховуючи специфіку роботи лікарів, яким доводиться часто працювати з родинами, що втратили дитину, важливо слідкувати за своїм емоційним станом, звертатися по допомогу до колег, отримувати підтримку колективу. У разі необхідності рекомендовано звернутися за супервізією та підтримкою до психолога, щоб не шукати суб’єктивні ознаки провини, не отримати професійне вигорання і розібратися з власними травматичними реакціями. Не рекомендовано уникати спілкування з пацієнтами, ігнорувати власні переживання у розмові з колегами, шукати медикаментозної «швидкої допомоги». Відкладання емоційного проживання «на потім» шкодить психологічному та психічному здоров’ю.

У випадках, пов’язаних зі смертю, потрібно вирішувати нелегке питання стосовно тіла померлої дитини. Психологи рекомендують надати родині право попрощатися та самостійно провести ритуал захоронення. Чому це важливо? Фізіологічно дитина мертва, але психіка жінки й чоловіка не може відпустити образ-уявлення про дитину, який формувався протягом вагітності. Захоронення — необхідна традиція заради проживання горя та переходу до періоду адаптації. Сам процес прощання дає можливість повірити у факт смерті, прийняти думку про необхідність жити далі у новому статусі — без дитини. Порушення на цьому етапі може призвести до виникнення фантомних відчуттів ворушіння плода, до важких і тривалих емоційних переживань втрати. В подальшому може призвести до розвитку тривалої і важкої депресії та формування безпліддя. Більшість психотерапевтичних методів пов’язані з наданням можливості прожити прощання з померлою дитиною, «відпустити» її, надати собі дозвіл жити за новим сценарієм, складати нові плани, не шукати винних, навчитися горювати та проживати втрату.

Незважаючи на різницю у культурних, релігійних, національних традиціях, що супроводжують смерть, існують універсальні рекомендації стосовно спілкування та підтримки родини, яка зазнала горя.

Інформуючи про результат огляду та висновки, рекомендовано замінити вираз «вада розвитку» на «особливість розвитку», «діагноз» на «є припущення», «результат УЗД» на «є вірогідність» — у тих випадках, коли дійсно потрібне додаткове обстеження.

Спеціалістам, що виконують діагностику, доводиться дуже ретельно підбирати слова, для того щоб уникнути помилок та не надати, з одного боку, зайвих приводів для хвилювання, а з іншого — не призвести до безнадійного сподівання. Психологи рекомендують у випадку виявлення особливостей розвитку у дитини-пренейта, використовувати такі фрази:

• «Є необхідність у проведенні додаткового обстеження»
• «Необхідна консультація головного лікаря/завідувача відділенням»
• «Мені важливо знати точку зору вашого лікаря/завідувача відділенням/ головного лікаря»

У разі необхідності бажано перейти до іншого кабінету — під яким немає черги, в якому є можливість пояснити припущення або виявлений факт, обсудити можливі варіанти, надати необхідну підтримку та допомогу. Або запросити, якщо є така можливість, до свого кабінету психолога.

Під час розмови НЕБАЖАНО:

• Використовувати медичну термінологію
• Сперечатися з вагітною/батьками
• Уникати запитань, відмовчуватися

Потрібно:

• Використовувати простий стиль мовлення
• Вислуховувати вагітну/батьків
• Відверто відповідати на запитання
• Не приховувати власних емоцій

Те, що не потрібно говорити:

• «Так буде краще», «Так на краще»
• «Могло бути гірше»
• «У вас ще будуть діти»
• «Час лікує»
• «Добре, що дитина померла, поки ви ще не звикли до неї»

Що бажано говорити:

• «Мені шкода»
• «Мені б хотілося, щоб все відбувалося інакше»
• «Я не знаю, що сказати»
• «Мені сумно»
• «Я вам співчуваю»
• «Чи є у вас запитання?»
• «Ми зможемо поговорити про це ще раз пізніше»
• «Це не ваша провина!»
• «Є підстави вважати, що…»
• «Результати сьогоднішнього дослідження показують вірогідність…»
• «Ми розраховуємо на ваше розуміння та погодження провести додаткове дослідження для того, щоб уникнути неправильного діагнозу»
• «Нам потрібна ваша згода для проведення додаткового обстеження для уникнення зайвих хвилювань та припущень»
• «Бувають випадки, коли недостатньо результатів УЗД, потрібна ваша згода на додатковий аналіз …»
• «За результатами УЗД є припущення, що…»
• «Якщо своєчасно прийняти лікувальні заходи, можна уникнути…»
• «Будемо сподіватися та спостерігати»
• «Ми разом з вами зробимо все можливе»
• «Виявилася необхідність госпіталізації до стаціонару для отримання консультації спеціалістів (суміжних фахівців)»
• «Я маю вам сказати, що це не вирок/не 100% …»
• «Мені сумно вам про це говорити, але дослідження показує особливості розвитку, незвичні для розуміння. Так сталося, але у вашої дитини відсутня… Сучасна медицина робить такі операції, які часом називають дивом. У вашої дитини все буде добре!»
• У випадку смерті дитини: «Ми разом з вами зробили все можливе, але ми виявилися безсилими»

Відповідь на додаткові запитання: «Це поза межами моєї компетенції».

Розуміючи особливості практичної роботи фахівців, психологи також пропонують ввести в практику використання інформерів — оголошень на дверях кабінетів. Якщо пацієнти знатимуть правила проведення діагностики, вони не заважатимуть роботі лікарів. Наприклад, кабінет УЗД — розмістити оголошення, в якому б було сформульовано інформацію про те, що спеціаліст УЗД:

• не ставить діагноз
• не повідомляє стать дитини
• не підбирає і не пропонує схему лікування
• результати УЗД не видаються/видаються після комплексного обстеження
• інше — за потребою спеціалістів

Сучасний рівень медицини, який дає змогу реанімувати тяжкохворих, дозволяє виконувати безліч надскладних операцій, створювати «диво-ліки», на жаль, не завжди дає зберегти життя. Цей факт викликає сум і обурення, створюючи внутрішній конфлікт, який закликає шукати неіснуючі відповіді на запитання. Як пише класик: у темах смерті дітей важко навіть мовчати, а говорити взагалі неможливо.