Чи досконалою є опіка над жінками із синдромом полікістозних яєчників?

Синдром полікістозних яєчників (СПКЯ) – це поширена ендокринопатія, яку виявляють у 9–18% жінок репродуктивного віку [1–3]. Загалом, цей діагноз вимагає наявності принаймні двох із трьох симптомів: полікістозних яєчників при ультрасонографічному дослідженні, біохімічного/клінічний гіперандрогенізму та олігоаменореї з одночасним виключенням інших етіологій таких розладів.

Незважаючи на високу поширеність, СПКЯ часто залишається недіагностованим, а отже багато жінок, які страждають на цю ендокринопатію, залишаються без остаточного діагнозу.

СПКЯ впливає на здоров’я, самопочуття та тривалість життя жінки [5, 6]. Це найчастіша причина ановуляторної неплідності [7]. Крім того, жінки із  СПКЯ мають схильність до діабету ІІ типу, серцево-судинних хвороб і психологічних розладів, зокрема, тривожності та депресії.

СПКЯ типово супроводжується надлишковою масою тіла, тому потребує зміни стилю життя (здорова дієта та фізичні вправи); також звичайно застосовують лікування оральними контрацептивами.

Яка якість діагностики СПКЯ у світі?

Нещодавнє австралійське дослідження Gibson-Helm і колег (2014) засвідчило, що діагноз СПКЯ звичайно має досить запізнілий характер, потребує залучення багатьох медичних працівників і залишає жінок без належної інформації. Для кожної п’ятої жінки час на встановлення діагнозу зайняв більше ніж 2 роки, а 39% потребували для цього спілкування з трьома і більше фахівцями. Переважна більшість (60%) учасниць дослідження повідомляла про те, що не отримали адекватної інформації щодо свого захворювання, 20% вважали цю інформацію недостатньою і лише 20% вважали що медичні працівники поінформували їх в достатній мірі. Із тих жінок, які отримали хоч якусь інформацію, 62% були незадоволені таким інформуванням, лише 79% були поінформовані про важливість зміни стилю життя, 89% – про можливість медикаментозної терапії і 83% – про віддалені наслідки СПКЯ.

Запізніла діагностика і недостатня поінформованість пацієнток із СПКЯ може мати довготривалі негативні наслідки, зумовлені запізнілим встановленням діагнозу, зокрема, погіршенням якості життя через тривожність та депресію. Відомо, що становлення діагнозу впливає на самоорганізацію пацієнтки та її здатність вдосконалити стиль життя. Добре поінформовані жінки активно шукають джерела інформації, беруть участь у регулярних скринінгах щодо метаболічних розладів та групах підтримки. Незважаючи на ці потенційні можливості, якісних досліджень, які вивчали б ефективність діагностики СПКЯ, поки що мало.

У недавній публікації Melanie Gibson-Helm і колег (2016) вивчали, наскільки ефективною є діагностика СПКЯ у США, Канаді та країнах Європи. Метою дослідження було вивчення потреб пацієнток із СПКЯ та розуміння того, як можна поліпшити діагностику названого захворювання та опіку над такими пацієнтками.

Такий міжнародний підхід продовжує ідею попереднього дослідження, виконаного в Австралії, і показує, як потреби жінок можуть відрізнятись в різних регіонах.

Методи і учасниці дослідження

У цьому дослідженні брали участь група жінок, які погодилися заповнити онлайн-питальник у 2015–2016 роках Питання були розміщені на сайтах двох найбільших всесвітніх організацій, які займаються СПКЯ – PCOS Challenge (США) і Verity (Велика Британія). Електронні стежки на ці питальники були доступні відвідувачам сайтів, а також розсилалися жінкам через електронну пошту та соціальні медіа. Критеріями включення були вік 18 років або більше і попередній діагноз СПКЯ, встановлений лікарем.

Питальники

Оригінальні питання були розроблені багатопрофільною групою експертів та апробовані раніше на групі жінок із СПКЯ. Питання включали демографічні дані, досвід діагностики СПКЯ, інформацію, яку отримали пацієнтки після встановлення діагнозу, їхні побоювання, зумовлені СПКЯ, і потребу підтримки. Жодне питання не було обов’язковим. Відповіді були зібрані за допомогою спеціальної програми (Survey Methods, Inc. Allen, Texas, USA) та передані авторам для аналізу.

Статистичний аналіз

Статистичний аналіз виконали за допомогою програмного забезпечення Stata software version 12.1 (Stata Corp, College Station, Texas, USA). Категорійні дані представлені як розрахунки і пропорції. Показник Р, менший 0,05, вважали статистично значущим. Зв’язок між різноманітними некатегорійними даними вивчали методом логістичної регресії.

Результати

Загалом отримали 1550 відповідей на питальники. Із них виключили 165 через невідповідний вік, відсутність встановлення діагнозу СПКЯ лікарем та незавершеність відповідей. Із жінок, питальники яких увійшли в аналіз, 1385 народилися у 48 різних країнах і жили в подальшому в 35 країнах. Приблизно половина учасниць були віком 26–35 років (табл. 1).

Приблизно половина пацієнток консультувалися у 3 і більше лікарів перед встановленням діагнозу СПКЯ, а для однієї третини респонденток це зайняло більше ніж два роки. Тільки 35,2 відсотка жінок були задоволені встановленням діагнозу і тільки 15,6 були задоволені інформацією, яку вони отримали про хворобу, під час виконання діагностики (табл. 2).

Досвід встановлення діагнозу

Виявили статистично значущу асоціацію між регіоном проживання жінки та деякими особливостями встановлення діагнозу. У жінок, які проживали в Європі, діагноз частіше був встановлений більш ніж 5 років тому, порівняно з жінками країн Північної Америки. При цьому європейкам довелося відвідати меншу кількість фахівців для встановлення діагнозу. Однак не було статистично значущих відмінностей між місцем проживання та задоволенням від встановлення діагнозу, часу від початку звертання до діагностики СПКЯ та інформації, отриманої під час встановлення діагнозу.

Загалом, потреба візитів до трьох і більше фахівців для встанвлення діагнозу мала негативну асоціацію із задоволенням діагнозом. Із незадоволенням жінки асоціювався час на встановлення діагнозу більше 6 місяців. З другого боку, задоволення інформацією, яку жінка отримала на момент діагностики, позитивно асоціювалося із встановленням діагнозу СПКЯ.

Менше ніж чверть жінок вважали, що на момент встановлення діагнозу їм надали адекватну інформацію стосовно стилю життя і можливостей медикаментозного лікування. Цікаво, що більшою мірою це стосувалося європейок, ніж жінок з Північної Америки.

Більше половини жінок, в більшій мірі європейки, вважали, що не отримали жодної інформації про віддалені наслідки СПКЯ. Також вони не отримали належної емоційної підтримки та можливостей подальшого консультування (табл. 2). Найменше були задоволені емоційною підтримкою жінки із країн Північної Америки.

Основні проблеми пацієнток із СПКЯ

Жінок просили вибрати чотири основні клінічні характеристики СПКЯ, які були для них найважливіші. Із цих характеристик жінки найчастіше вказували на труднощі у спробах схуднути, нерегулярні менструальні цикли, неплідність та надмірний ріст волосся (рис. 1).

Порівняно з жінками віком від 26 до 35 років, у групі 18–25-річних серед таких симптомів частіше зазначали нерегулярні цикли, кісти яєчників, але рідше інсулінорезистентність (табл. 3). У жінок віком 36–45 років частіше були зазначені надмірне оволосіння, збільшення ваги, інсулінорезистентність, підвищений ризик метаболічних ускладнень як основні відхилення, ніж у жінок 26–35 років. Також вони рідше вказували на репродуктивні розлади. У жінок віком понад 45 років серед вказаних симптомів частіше зстрічалися інсулінорезистентність та підвищений ризик метаболічних ускладнень, рідше – репродуктивні і дерматологічні проблеми.

Порівняно з жінками з Північної Америки, жінки з Європи частіше вказували на тривожність і депресію, клінічний гіперандрогенізм і рідше – на труднощі із втратою ваги та гормональний дисбаланс/гіперандрогенію.

Потреба підтримки

На питання «Яка підтримка жінкам з СПКЯ найважливіша?» 90,3% вибрали опцію «Забезпеченняи загальнодоступними освітніми матеріалами», 70,1% – «Підтримка і присутність на форумах пацієнтів», 59,9% – «Підтримувати користувачів веб-сайтів» і 59,9% «Висилати регулярно на електронну пошту інформацію про СПКЯ». Жінки з Європи були менш схильні до вибору загальноосвітніх матеріалів, представлення на форумах або на веб-сайтах користувачів, ніж жінки Північної Америки. Також жінки віком 18–25 років рідше вибирали веб-сайти користувачів, ніж жінки 26–35 років. Серед 14,1%, як вибрали інші програми, було ліпше інформування медичних працівників стосовно СПКЯ.

Підсумки

У цьому великому міжнародному дослідженню із діагностики СПКЯ жінки повідомили, що процес встановлення діагнозу СПКЯ потребував від кількох місяців до кількох років і консультацій з багатьма медиками. У всіх регіонах світу лише незначна частка жінок була задоволена встановленням їм діагнозу та наданою інформацією в процесі його встановлення.

Основними проблемами жінок із СПКЯ були: труднощі із зменшенням ваги, нерегулярні цикли, неплідність та надмірне оволосіння. При цьому важливість для пацієнток цих проявів дещо відрізнялася в різних регіонах і вікових групах.

Встановлення діагнозу СПКЯ найчастіше залучило 3 або більше медичних фахівців і зайняло щонайменше один рік для більшості жінок у кожному регіоні. У різних регіонах лише невелика частка жінок були задоволенні досвідом встановлення діагнозу, що підтверджує попередні австралійські дані. Результати авторів збігаються з якісним дослідженням з Великій Британії та Австралії, де більшість жінок повідомляли про розчарування через труднощі у встановленні діагнозу СПКЯ (Avery 2007, Boyle 2012). Незалежно від довшого часу, необхідного для встановлення діагнозу і великої кількості медиків, які мали негативну асоціацію із встановленням діагнозу, адекватна інформація про хворобу позитивно асоціювалася з сприйняттям діагнозу СПКЯ.

Труднощі діагностики СПКЯ зумовлені багатьма чинниками. Для цього захворювання немає єдиного діагностичного тесту, натомість існують різні діагностичні критерії, які все ще вдосконалюються, відсутня точність діагностичних критеріїв і точність діагностики інших етіологій, потрібних для встановлення діагнозу. Різниця у проявах СПКЯ може базуватися на етнічному походженні, факторах генетики та довкілля. СПКЯ складно діагностувати в підлітковому віці, тому що прояви СПКЯ подібні до нормального статевого розвитку.

Звичайно дівчата і жінки із СПКЯ шукають пояснення своїх симптомів у різних спеціалістів, наприклад, в дерматолога у зв’язку із вугрями та оволосінням, у гінеколога через нерегулярність менструацій, у психолога – через депресію. За відсутності скоординованої допомоги таким жінкам встановити діагноз СПКЯ дійсно складно.

Своєчасний діагноз та раннє втручання щодо лікування акне, оволосіння, менструальної дисфункції та психологічних розладів дають змогу уникнути суттєвого дистресу та поліпшити якість життя. Своєчасний діагноз допоможе жінкам у виборі способу життя, щоб запобігти збільшенню ваги і ожирінню, пов’язаними з метаболічними ускладненнями.

Рекомендовано запобігати підвищенню ваги при СПКЯ, оскільки це більш реально на індивідуальному рівні, ніж втрата ваги. На системному рівні, програми із запобігання збільшенню ваги, ймовірно, вимагають менше ресурсів, ніж програма із втрати ваги. На жаль, це поки що недостатньо усвідомлюють. Наприклад, у США на проблеми, пов’язані з розумінням СПКЯ, виділено лише 2% від загальної суми коштів на медицину (Azziz, 2005).

Висновки

Потреби сучасних пацієнтів полягають у інформуванні про основні прояви СПКЯ, які загострять увагу на особливостях свого стану і прискорять візит до лікаря – спеціаліста. В загальному жінки шукають інформацію і підтримку в Інтернет-ресурсах.

Взяті разом, висновки цього дослідження вказують на потребу порозуміння жінок, які мають симптоми цієї хвороби, та медичних працівників. Їхня співпраця і довір’я – необхідна умова для досягнення успіху в лікуванні. Це стосується різних частин світу і потребує вироблення спільної тактики щодо діагностики та лікування.