LUDZIE CZY BOGOWIE? 

  1. У допологовій (пренатальній) діагностиці зокрема, та у медицині плода взагалі, практично щодня доводиться стикатися з питаннями життя та смерті. Аби самому не впасти в легку ілюзію «вершителя доль» та примусити батьків не скидати з себе відповідальності за долю власної дитини, досить часто доводиться собі та їм нагадувати, що лікарі є людьми, а не богами. 
  1. Якось була на прийомі замінна українська мати, яка виношує дитину польській родині, разом з, власне, генетичними батьками. Останні подарували мені книжку, що, у продовження нашої колишньої з родиною розмови, якраз і має назву «ЛЮДИ ЧИ БОГИ/LUDZIE CZY BOGOWIE».

Книжка дістала в Польщі вже 2-ге видання, містить 27 розмов з найвідомішими польськими лікарями (автори – Dariusz Kortko та Krystyna Bochenek, видавництво AGORA SA, належить до порад Biblioteka Gazety Wyborczej). 

  1. Слід знати, що У СЕРЕДНЬОМУ поляки є набагато ближчими ментально до українців, ніж будь-хто инший з народів-сусідів, включно з росіянами. Умовно кажучи, такими приблизно й були б українці, якби дістали менший нищівний тиск з боку російської імперії впродовж століть. Більше того, оскільки Польща входила до складу «соціалістичного табору» та СЕВ («Савєта Еканамічєскай Взаімапомащі»), організація медицини й науки в них за радянських часів була майже як близнюки-брати подібною до української.

Але останніми понад 20-ма роками, оскільки суспільство не тупцювало на одному місці, розмірковуючи, треба бути «з розумними чи з красівимі»J, Польща здійснила вражаючи кроки у розвитку політики й економіки, науки та медицини. Тому, НА МІЙ ОСОБИСТИЙ ПОГЛЯД, саме у поляків слід навчатися, як перебудовувати українське суспільство, науку та медицину.

  1. Відповідно, на підставі викладеного вище можна сподіватися на цікавість та зрозумілість змісту книжки «ЛЮДИ ЧИ БОГИ» українським читачам, як «уже вихідцям», так і «ще не вихідцям» з радянського минулого/сьогоденного. Тому на шпальтах е-сторінки «Фонду Медицини Плода, Україна» у Facebook та часопису «З Турботою про Дитину» оприлюднюватимемо цитати з книжки. 
  1. Сама ідея такої книжки є цікавою для наслідування, і було б добрим, якби хтось із новинарів українських ЗМІ взявся за подібний проект! 

Стор. 10. Dariusz Kortko:

«Впродовж кількох років розмовляли з лікарями, бо не могли погодитися з оскарженнями, що вони неуважні, перевтомлені, у сталій погоні за грошима, неморальні, втратили співчуття. «Уринковані», затоплені в процедурах, контрактах, лічать на касі пункти за лікування. Що збагатилися, і помітно – побудували будинки, їздять ліпшими автівками, відпустки проводять у теплих краях. Пацієнт є клієнтом. Розпитували: всі, більшість чи дехто? Хто є великим лікарем? На яку нагороду можна розраховувати і як миритися з поразками? Звідки черпають зразки, хто для них є майстром?

Нагороджували нашу цікавість. Оповідали про найінтимніші справи, часто були ті зізнання дуже зворушливими. Охоче розмовляли о сенсі страждання, хвороби та смерті, з якою так часто мали зустрічатися. Майже всі підтверджували – наше покоління виперло смерть зі свідомості. О смерті не розмовляє, відмовляє їй у праві буття, немає для неї місця в нашому світі. Замріялися навіть, щоби її лікувати. Проте смерті не відсунути, хоч би ми того не хотіли, йде з нами через життя». 

 с. 310. Др. Tomasz Dangel, анестезіолог. Народився у 1954 р., засновник Варшавського хоспісу для дітей. Харцер (пластун). Нагороджений Офіцерським Хрестом Відродження Польщі.

– Як помирає дитина?

– Звичайно, як кожен.

– Не боїться, не плаче?

– Ні, хиба що агонію супроводжує задуха, тоді кожен, навіть дорослий, впадає в паніку. Діти, особливо тяжко хворі, які більшість свого життя проводять у шпиталях, думають про смерть дуже практично. Питають, наприклад, чи на небі знову матимуть дві ніжки, бо тепер лікарі мусили одну ампутувати, або чи відросте у них волосся, бо по хеміотерапії випали. Кого там зустрінуть. Це дуже практичні питання.

– Не турбуються, що мама сумна?

– Турбуються. Просять маму, щоб не плакала, а нас, аби ми опікувалися батьками, як їх вже не буде.

У 1991 році поїхав на курс паліативної опіки, який проводили Jacek Łuczak (Яцек Лучак) з Познані та Robert Twycross (Роберт Твикрос) з Оксфорду, світовий знавець у цій царині. Вперше зустрів там лікарів, які мали інший підхід до невиліковно хворих людей, і почав інакше дивитися на те, що до того ми робили у лікарні.

У 1994 році одержав пропозицію щодо роботи в Instytucie Matki i Dziecka (Інституті Матері та Дитини). Зустрів там прекрасного лікаря професора Zdzislaw Rondio (Здзіслава Рондіо), піонера дитячої анестезіології в Польщі. Дозволив мені організувати хоспіс. Спочатку то був маленький заклад: три сестри, соціальний працівник, два лікарі. Ми їздили до пацієнтів трамваями й автобусами, а по ночах моїм власним автомобілем. Під опікою мали до десяти дітей, тепер маємо близько тридцяти.

– Скільки дітей помирає в Польщі?

– Майже чотири тисячі щороку, більшість у шпиталях. У домашніх хоспісах минулого року лікувалося близько дев’ятисот дітей.

– Так має бути?

– Це виникає з загального переконання, що у чим тяжчому стані є пацієнт, тим швидше його слід довезти до лікарні. Зрештою, до останнього часу не було альтернативи; як створили домашні хоспіси, то батьки можуть обирати між інтенсивним лікуванням у лікарні чи перебуванням дитини вдома, де йому забезпечать загальний догляд і дозволять гідно померти.

– У шпиталі то неможливо?

– У деяких відділах дітям дозволяють помирати спокійно, але зазвичай у польських лікарнях рутиною є постійне нав’язливе лікування. Ті самі заходи застосовують і до пацієнтів, які мають шанс повернутися до здоров’я, і до тих, які такого шансу не мають.

Проблема в тому, аби лікар міг то відрізнити й поводитися людиною, яка на перше місце ставить добро пацієнта. На жаль, часто він є техніком, що має в голові єдину закодовану схему дій: реанімація, респіратор, крапельниця.

– Може й волів би поводитися лікарем, а не техніком, але які критерії слід застосувати?

– Міг би визначити, чи хвороба є невиліковною, чи не наражає пацієнта на страждання і не порушує його гідності. Інакше затягує пацієнта в пастку. Як миша – бачить сир, входить, клітка замикається.

Пацієнт залишається в ній ув’язненим, не може померти. Підключеного до штучного дихання пацієнта вже ніхто не наважається відключити.

Я сам не без гріха, часто робив відповідно до тієї схеми. Ліпше знати, щоби батьки хворих дітей або дорослі пацієнти вчасно прийняли рішення, хочуть чи ні, аби в разі безпосередньої загрози життю їх реанімували та підключали до штучного дихання.

– Чи життя людини не є найвищою цінністю?

– Життя є добром основним, але не абсолютним! Власне, для того і належить окреслити межі обов’язку підтримування людського життя. Їх переступання, що означає застосування нав’язливої терапії, має бути визнаним помилкою в лікарському мистецтві.

Лікарський патерналізм має уступити вищим вартостям, якими є автономія та гідність пацієнта. Обов’язком лікаря є надання паліативного догляду, а не штучне продовження життя.

– А батьки можуть приготуватися до смерті дитини?

– Того не знаю. Із заповнених анкет можна зробити висновки, що половина відчувається готовою, а половина ні. Якщо питають після того: чому це сталося з нашою дитиною, відповідаю, що не знаю, але вірю, що Бог не є садистом, а хвороба не є карою.

– Але ви, попри все, готуєте батьків до того, що можуть втратити дитину?

– Не уникаємо розмов на тему смерті та жалоби. Завжди розпочинаємо її, якщо батьки до неї дозріли. Щодня відвідуємо їх вдома, знаходимося з ними. Показуємо їм, що розуміємо хворобу дитини й те, що вона помре, але концентруємося на житті, адже тепер дитина живе, має свої потреби і належить зробити все, аби забезпечити їй найбільший комфорт, без погляду на те, чи проживе дитина день, місяць чи п’ять років.

– Пан вважає, що батьки повинні забирати дітей з лікарні?

– Так, бо шпиталь не є добрим місцем для дитини. Є створеним лікарями, і то вони там добре себе почувають. Думаю, самі діти керували б ним цілком інакше. Кожен сам собі повинен відповісти на запитання, де хотів би помирати. Місцем, де дитина почуває себе безпечно, є дім. Часом нам видається, що той дім, де дитина має померти, то якісь нетрі, а у шпиталю так файно, бо якийсь фонд намалював на стіні Качку Дональда, є телевізор та комп’ютер, а сестри ходять у ладних рожевих халатиках. А дитина воліє ті грьобані нетрі.

– Проте завжди є надія.

– На те, що не помремо? Знаю, люди хочуть бути молодими, гарними, здоровими, прагнуть користуватися життям, випираючи смерть зі свідомості. Деякі батьки просять не зупиняти наші автомобілі біля їхнього будинку. Авто з хоспісу під їхньою кам'яницею! Жах і нещастя...»