Шановні колеги! Дуже давно хотіла поспілкуватись з вами на тему «скринінгів», нашого лікарського нерозуміння та неповаги до відмінного від «єдиного правильного», на нашу думку, рішення. Колись я відчула, що це таке – коли моє рішення було незрозуміле колегам і вони навіть дозволяли собі начебто жартівливо крутити пальцем біля скроні і казати, що я несповна розуму.
Що ж викликало таку реакцію, як ви гадаєте? Моє рішення не робити жодних скринінгів, коли я була вагітною у 39 років моєю молодшою донькою.
Звідусюди долинали доволі беспардонні заяви на кшталт: «Хочеш дауна народити?!» або «Ти що, роби скринінг, бо потім не встигнеш перервати вагітність». 
Нікому навіть не спало на думку спитати, чому саме я прийняла таке рішення, а моя розповідь про те, що я не збираюсь вбивати свою дитину у будь-якому випадку, викликало щире здивування.
І знаєте, інколи мені, людині з вищою медичною освітою, яка свідомо прийняла таке рішення, було доволі складно битись головою об стіну непорозуміння і навіть, я б сказала, засудження: «Так ти з нами не з однієї зграї?»... Саме згадуючи ті свої почуття і розуміючи, як у тисячі разів складніше нашим пацієнткам спілкуватись з нами-медиками на такі тонкі теми, коли потрібно приймати дуже складні рішення, я вирішила переповісти вам історію моєї гарної знайомої – мами двох діточок, старший з яких має синдром Дауна. Чому саме зараз? Бо 21.03. – всесвітній день підтримки людей з синдромом Дауна, ці цифри символізують три хромосоми по 21-й парі. Дуже прошу вас дослухатись до цієї історії, яку розповіла звичайна українська жінка і, можливо, ви зможете прочитати між рядками про те, що батьки таких діточок також можуть бути щасливими, хоч багатьом з вас це може здаватися, м'яко кажучи, дивним.
Тетяна Попова, лікар-гінеколог
Я втомилась від політики... Хочу бути жінкою, мамою. Тож з вашого дозволу розповім свою історію.
Жила-була жінка… Не красуня, але помітна, не талант, але доволі кмітлива. Господь поклав на неї руку, бо все в житті у неї виходило. Легко складалась мозаїка життєвих перемог та успіхів: медаль у школі, міські, обласні та республіканські олімпіади, червоний диплом технічного університету, друга вища освіта, держслужба з перестрибуванням через сходинки, робота в американській компанії…
Заміж вийшла у 26, перша вагітність у 30 років. З дитиною не поспішали – ставали на ноги. Заробили на простору квартиру та нарешті вирішили – прийшов час вагітніти.
...Що робить справжня жінка, котра дізнається про дві смужки на тесті? Досвід попередніх поколінь показує лише один шлях – в ювелірний магазин)). Біля п'ятого магазину чоловік здався і попросився відсидітись у машині. Повинна сказати, що і сама не вважаю золоті прикраси гарним вкладенням грошей (на відміну від золотого батона) та ентузіазм танув від магазину до магазину. Але з іншого боку, мене вже почало душити відчуття відповідальності перед майбутнім поколінням за вибір родинних коштовностей.
Наприкінці я все ж таки купила скромну каблучку, яка привертала увагу своєю незвичайністю та відповідністю моменту: на коротенькому ланцюжку до каблучки було прилаштовано маленьке серденько.
На 12-му тижні здала загальні аналізи та сходила на УЗД. Найкращий лікар-УЗД міста на питання «як мої справи?» відповів, що дитина розвинена нормально. Почувши серцебиття та роздивившись на екрані дитинку, нарешті усвідомила, що дійсно вагітна!
Почуваючи себе прекрасно, мандрувала по всій області та навіть примудрилась перемогти (за одним з показників) у загальнонаціональній програмі просування одного відомого косметичного продукту на теренах України.
Вже будучи «не на жарт» вагітною, піднялась на верхню сходинку п'єдесталу пошани, зібрала дуже непогані бонуси та піднесена сумою декретних, з відчуттям виконої справи залягла в стаціонар «на збереження». На той момент вже з'ясувалось, що малюк умостився у сідничне положення та кесарського розтину не уникнути...
...Ранок. Необхідні малоприємні маніпуляції у вигляді зондування та «салонної» епіляції тупим «лазерним» станком лишились позаду. Поцілунок від чоловіка. Батьки, впевнені, що час «ікс» – через 2 дні, та я перетелефоную десь ближче до обіду...
Людей в операційній виявилось значно, більше, ніж я очікувала. Мандраж зростав та перетворювався у цокіт зубів, а надалі останній крок в операційну був більш схожим на стрибок у холодну воду. Тим, кого чаша ця оминула, можу сказати, що найстрашніша частина кесарського розтину – забратися на крижаний стіл та ефектно вмоститися, бо ж оперуючий лікар, як-ніяк, чоловік, а жіночого кокетства ніхто не відміняв :)
Хірург почав рясно мастити живіт розчином йоду. Моє запитання «Думаєте, розсмокчеться?» був зацінений медичним персоналом та сміх в операційній трохи розслабив мене, ну а далі наркоз зробив свою справу....
А потім був «монтаж» – спалахи свідомості намагались фіксувати обличчя – чоловік посміхається, очі мами і тата зі сльозами чи то радощів, чи співчуття. Батькам чоловік зателефонував одразу після того, як повз нього пронесли такий бажаний пакуночок і вони встигли приїхати саме до закінчення операції.
Мене поклали у палату реанімації до жінки, яка була прооперована вночі на сьомому місяці вагітності з приводу відшарування ложиська. Пам'ятаю, що перекладання було дуже болючим і влаштувавшись зручніше, я нарешті попросила «дитину в студію!».
За пару тижнів до пологів знайома спитала: «А ти замовляла зовнішність дитини?». Пояснила – кожну хвилину необхідно якомога чіткіше уявляти личко малюка. «Малювати» йому бажані очка, носик, ямочки на щічках... Раціо тоді у моєму мозку було вже замало, та й запевнення подруги у гарантованості методу здались мені достатньо достовірним фактом. Я засмутилась від того, що часу залишилось замало – а що як я не встигну? Але я дуже відповідально взялася до справи. Я хочу: таткові очка – зелені, мигдалевидні, мій нос, волосся... ну добре, нехай також будуть татковими, і ще вушка таткові – маленькі, притиснуті, а не мої локатори.
І ось настав момент «звірити годинник». Повинна сказати, що починаючи з того моменту, все, що відбувалось потім, у моїх спогадах виглядає як набір слайдів, тому саме так це і опишу...
Малюка принесли, попередили, що в очки закладена мазь з антибіотиком, поставили стовбчиком, щоб я краще могла роздивитись...
Подивилась в очі та одразу зрозуміла... декілька секунд пронизливого болю... я лежала... ще не повністю відійшла від наркозу... з системою та катетерами... «Даун???!!!»...
Лівою рукою видерла систему з руки і почала вставати. Медперсонал мабуть очікував на щось подібне, бо мої руки та ноги почали прив'язувати до металевих поручнів ліжка. Укол і темрява...
Наступне «виринання» з підсвідомості – я прошу телефон, телефоную чоловіку, мамі, щось кричу, плачу, кличу...
Красива холодна жінка-неонатолог без емоцій каже про свої підозри, перераховує ознаки... повідомляє, що дитина нежиттєздатна... у малюка немає смоктального рефлексу і його доведеться годувати через зонд...
Обличчя чоловіка, потім мами, потім лікаря...
Знов неонатолог: не хвилюйтесь, ще невідомо, ми ще не впевнені... гарна новина – «у дитини з'явилась лінія життя» (може заспокоїти на хвилину та розсмішити через роки), але кращого заспокоєння на той момент молода лікарка не знайшла... хоча на пару хвилин це дійсно спрацювало...
Ніч, сліз немає, є отупіння, телефоную чоловіку: «Ти тепер нас покинеш?»... знову сльози... я весь час чекала... чекала... чекала «ну коли вже я прокинусь від цього сну???»...
Знову ранок. Мене підняли і примусили йти в інший кінець коридору. Чоловік домовився про окрему палату і був поруч найближчі дві доби. До мене прийшов лікар похилого віку і говорив, говорив... Не пам'ятаю, що саме, але марно. Це виявився місцевий психолог – попросила більше ніколи його до мене не доправляти. Мій лікар виправдовувався – «інших немає».
Переможцем «заспокоювачів» досі вважаю медсестру, яка авторитетно заявила «Ну а що ти хотіла? Перший млинець завжди комом!» Завіса.
На другий день я пошкандибала до малюка. Не пам'ятаю своїх почуттів, коли я наближалась до дитячого відділення, скоріш за все, це був страх. Страх стикнутись з невідомим і тому дуже страшним... Але потім я побачила свого хлопчика – стало легше одразу, набагато легше.
Малюк як малюк. Такий самотній. Такий вразливий. Тихенько спить собі у залізному ліжечку. Існуючий незалежно від своїх діагнозів і страхів мами. Тієї мами, яка у своєму власному сумі геть позабула, що вона йому дійсно потрібна! Просиділа годину. Дізналась, коли можна забрати до себе в палату. Відповіли, що лише завтра. Повернулась до себе. Мама з татом заспокоювали, як могли. Мама в активній формі – «тобі примарилось», батько: «саме такий онук мені й потрібен». Потім була температура 40. Крапельниця.
Ще одна страшна у своїй безвиході ніч. Чоловік, який, на щастя, поруч. Сергій весь час підтримував мене і інакше як «це наша кровиночка» синочка не називав. Досі, згадуючи, як він поводився у ті дні, я багато чого йому пробачаю. Навіть шкарпетки, розкидані по квартирі :)
Лише через декілька місяців мій сильний чоловік зізнався, що у ту першу ніч перечитав все, що знайшов в павутинні про Синдром Дауна, проплакав усю ніч. Підключив друзів. Смішно згадувати, але один з наших друзів, який не дуже розібрався у тонкощах проблеми, пролобіював втручання якогось керівника з міністерства охорони здоров'я. Його дзвінок перелякав страшенно всіх у районному пологовому будинку.
Чому я не пишу про власні думки та страхи, а лише про емоції? А думок ніяких тоді ще не було... Було лише гостре бажання впасти на підлогу, кататися та беззвучно кричати...
На третю добу ми забрали малюка. Почало з'являтись молоко. Акушерка безжально промасувала груди та показала, що та як потрібно самостійно з ними робити. Це була єдина жінка зі всього персоналу, яка казала «Я сорок років бачу новонароджених, твій – звичайний». Не знаю, чи це була так звана брехня заради спасіння, але САМЕ ЦІ ЇЇ СЛОВА були так званою ниточкою надії, яка утримувала мене у ті дні. Малюк взяв груди. Я навчилась змінювати памперс. Поспілкувалась з віруючою жінкою, яка готувалась стати матір'ю. Притча «Сліди на піску» принесла деяке заспокоєння...
Проміжки часу між приступами жалю до себе та образи на весь світ почали збільшуватись. Не відпускали лише питання «За що?» та «Чому саме я?». З цими думками нас і виписали додому. Чоловік, батьки, квіти – все як у всіх. Плюс сльози, вже тихі, нерясні, але постійні...
Почалось будення. Перші місяці було просто і складно водночас. Дітки з синдромом Дауна дуже тихі, багато сплять, майже не плачуть. Гіпотонус робить їх м'якими та беззахисними. Мозок постійно шукав якісь зачіпки, що все це помилка – наче епікантус став меншим та смужечки на долонях, виявляється, таки зустрічаються доволі часто. Фізично було легко, а ось душа вчилась жити по-новому. Смоктальний рефлекс не лише прокинувся, але й успішно проіснував 2 роки.
Принципово не здавала дитині каріотип (зробила це лише у три роки) та не оформлювала інвалідність – мені здавалось, що саме це і буде моєю зрадою. Найскладнішим було прийняти. Не шукати причини, не перебирати гріхи, не соромитись. Просто ПРИЙНЯТИ РІДНУ ДИТИНУ! Маленького, з розумними оченятами, залежного від мене ще більше, ніж інші дітки. Досі мені соромно, що я тоді його цуралась. Це взагалі окрема тема. Гуляючи з візочком, я боялась, що заглянуть і все зрозуміють. На свого рідного синочка я постійно намагалась подивитись чужими очима – «Помітно?»... «А зараз, якщо одягнути цю шапочку?», «А ось так, якщо покласти на цю подушечку?» Я дуже боялась, що люди здогадаються про те, що я – відмінниця – народила дитину «Не таку, як всі». Саме тоді ми придбали великий будинок за містом і моєю мрією було збудувати триметровий паркан навколо нього, сховатись і тихенько спокійно там собі існувати. Боже, якою я тоді була дурепою!
Мерзенний та беззмістовний перфекціонізм найстрашніший ще й тому, що може стати між НАЙРІДНІШИМИ людьми. Але як став, так і зник! Господь надає сили. Він дав їх і мені. Він дав ці сили руками любові та віри моїх батьків і серцем мого чоловіка. Все «не таке» зараз здається лише особливістю, і жити з цією особливістю не лише надає можливість бути щасливим, але й бачити в житті більше, відчувати гостріше, любити безкорисливо та безумовно...
...Нам скоро виповниться 8 років. Ми пішли власними ніжками в 1,5 рочки, заговорили у 3 роки, а зараз закінчуємо перший клас за індивідуальною програмою навчання.
Савьонок добрий, кмітливий та лагідний хлопчик. Він полюбляє малювати та лікувати тварин. Навчився хитрувати. Сам шукає собі мультики на ю-тубі, обожнює сестричку та зве мене «моя найкоханіша мамуся». Каже дідусю, що «дід, ти занадто грізний», а бабусі «ти мій найкращий друг». З татом вони щовечора ходять у похід та проводять інвентаризацію місцевих котів. Я можу говорити про нього годинами.
У нас багато проблем, ми непосидючі та вперті. Не хочемо жити за правилами та вчити літери. Ми маємо мега-пам'ять, але видаємо лише те, що нам цікаво. Ми знаємо напам'ять сотні віршів, але розповідаємо їх лише тоді, коли є настрій. Ми маримо морем і з трьох років плаваємо під водою, чим дуже дивуємо оточуючих. Ми плачемо, коли бачимо що комусь боляче і посміхаємось і радіємо, коли виконуємо чиєсь прохання. Ми – дитина! Лише у нас більше на одну хромосому, ніж в інших і ми навчились радіти нашому багатству!
Ми навчились пишатись нашим Сонечком!
Дуже сподіваємось, що поки він зросте, наше суспільство навчиться бути толерантним до таких людей, що у нашого сина не буде проблем з подальшим навчанням та роботою. Але дещо вже сьогодні для майбутнього наших дітей ми намагаємось зробити. Наш тато створив тепличне господарство, яке потихеньку набирає обертів. Дітям дуже подобається допомагати татові поратись в теплицях. Хто знає, може це і стане нашому сину гарною роботою у його дорослому житті!
Оксана В., мама Савелія
Від автора
На початку хочу нагадати лікарям, що наше завдання – розповісти батькам про можливості сучасної медицини, а от що робити з цими можливостями – скористатись ними чи ні, переривати вагітність чи ні, – не наша лікарська справа.
Вибір за батьками і ми не повинні тиснути на них у прийнятті цих важливих для ЇХНЬОГО, а не нашого життя рішень. Наше завдання – надати повну інформацію та якісно виконувати свою роботу.
Багато чого вже написано про «скринінги» під час вагітності, майже всі вагітні слухняно роблять ці «скринінги», на яких наполягають лікарі, і мало хто намагається зрозуміти, навіщо це робиться. А лікарі, на жаль, у більшості випадків нічого не пояснюють, лише наполягають на виконанні.
Але з кожною вагітною жінкою, до того як доправити її на «скрінінг», потрібно поговорити і розповісти про те, що воно таке і навіщо робиться. Отже, навіщо? Щоб, якщо з'ясується, що у дитини є та чи інша генетична аномалія, батьки могли прийняти рішення, чи хочуть вони зробити переривання вагітносты за медичними показаннями.
Так, саме батьки приймають рішення, а не ми – лікарі.
Далі потрібно пояснити, як саме можна дізнатись про те, який в дитини каріотип і що таке амніоцентез.
Слід пояснити, що ані УЗД, ані аналіз крові на РАРРа та ХГЛ не скажуть, чи є у дитини генетичні аномалії, а лише при умові правильного виконання та за допомогою спеціальних комп'ютерних програм допоможуть розрахувати індивідуальні генетичні ризики.
Також варто пояснити, що ризик 1:1 чи 1:1500 не відповідають нам на питання, чи здорова ця конкрентна дитина і ці ризики не є приводом до встановлення якогось діагнозу. Це лише підстава для спрямування на додаткове обстеження (амніоцентез та каріотипування).
Лише після всіх цих пояснень лікар може спрямувати на обстеження.
А робити його чи не робити – рішення батьків дитини і це їх рішення лікарі повинні поважати, а не наполягати на виконанні їх призначення, бо, наприклад, якщо родина в принципі не розглядає для себе переривання вагітності, то може і не потрібно такій родині пропонувати проходити це просівне дослідження просто заради «галочки» у картці спостереження вагітної?
Пропоную вам коментарі моїх колег до описаної історії.
Ксенія Хажиленко, лікар-гінеколог, генетик:
Методи пренатальної діагностики хромосомної патології плода, до якої відноситься синдром Дауна, розділяють на прямі та непрямі. До непрямих відносять розрахунки індивідуального ризику, широкому загалу більш відомі як скринінги (тобто просівні дослідження).
Розрахунок ризику можна проводити на підставі індивідуальних даних (вік, дати менструації або ембріотрансферу, спадковість та інше), УЗ- та біохімічних маркерів.
Розрахування обов’язково має проводитися з використанням програм, яки враховують не лише показники та їхнє відхилення від середнього значення, а й співвідношення показників між собою.
Включення більшої кількості даних у розрахунок дозволяє отримати більш точний результат.
Чутливість та специфічність кожного з показників, а також загального результату так званих подвійного, потрійного, квадро-, комбінованого чи інтегрованого тесту залежить від багатьох чинників, від ретельного збору анамнезу та правильного заповнення карти пацієнта до коректності вимірювань та використаних лабораторних тест-систем, проте вона не перевищує 90% для І триместру.
Цю інформацію важливо коректно доносити до вагітної до початку проведення дослідження та, за наявності обтяжуючих факторів та бажання отримати більш точну інформацію, – рекомендувати одразу звертатися до прямих методів, минаючи розрахунок ризику. Розповсюджена помилка – призначення розрахунку ризику у ІІ триместрі після отримання підвищеного ризику у першому: по-перше, ізольований розрахунок у 16–18 тижнів має меншу прогностичну цінність, тому не може бути використаний у якості кінцевого аргументу «за» чи «проти» проведення прямого дослідження.
По-друге, як з медичної, так і з етичної точки зору недоцільно відкладати вирішення питання щодо можливого переривання вагітності на кілька тижнів.
Ще однією помилкою, яку я відношу вже до категорії злочинних дій, є вирішення питання про збереження чи переривання вагітності на підставі одного (чи навіть кількох) маркерів, визначених прямо чи через розрахунок ризиків, без проведення наступного прямого дослідження.
Не хотіла б занурюватися у подібний медичний кримінал, оскільки це тема окремої статті, і я дуже сподіваюсь, що люди, яки читають саме це видання, все ж таки не страждають на подібний «комплекс молодого бога».
Прямі методи дослідження мають на меті отримання плодового матеріалу та подальше визначення каріотипу чи дослідження окремих хромосом. Останній варіант припустимий або для швидкого отримання результату аналізу ворсин хоріона чи амніоцитів за допомогою FISH-методу, який дає змогу визначитися лише з окремими хромосомами (далі за ним має йти визначення каріотипу), або для виключення окремих (найбільш розповсюджених) анеуплоїдій після виділення плодової ДНК з крові матері. Важливо надавати пацієнткам інформацію, що останній метод за сутністю своєю відноситься до скринінгових, тож на сучасному етапі він не може виключити хромосомну патологію плода чи, тим більше, бути маркером здоров’я майбутньої дитини.
Світлана Паніна, психолог:
Ця історія дуже важлива для мене з двох причин: як психолог, я працюю з батьками «особливих» дітей, і я – мама «особливої» дитини. Моєму сину з синдромом Дауна зараз лише 4 місяці і всі складнощі у нас, мабуть, ще попереду. Те, що засмучує більш за все і не дає спати вночі, – зовсім не його діагноз. Ми всією нашою великою родиною радіємо кожному дню з новим малюком. Вкрай ранить відношення більшості оточуючих до особливих дітей, а особливо деяких лікарів конкретно до дітей з хромосомними аномаліями чи серйозними вродженими вадами та спадковими хворобами.
Медичних працівників я навіть не можу звинувачувати у цьому. У них багато справ, вони дуже перевантажені. До того ж, їх елементарно не навчають. Це за кордоном лікарі проходять спеціальні тренінги про те, як повідомити родичам про смерть близької людини, про невиліковну хворобу чи про термінальний стан. Пацієнти клінік та їхні родичі можуть подати до суду та виграти справу, якщо, наприклад, їм буде здаватись, що про їхнє горе чи втрату хтось говорив з неповагою. Страхові компанії також несуть великі збиткі від судових позивів до лікарів, тому навичкам спілкування з пацієнтами та їхніми родичами лікарів навчають навіть заради банальної вигоди. У нас ніхто нічому подібному лікарів не навчає. Про лікарську етику випускники медичних ВИШів мають дуже розмиту уяву. Тому зазвичай персонал пологових будинків та дитячих поліклінік абсолютно не розуміють як спілкуватись з батьками особливих дітей. Доводиться зіштовхуватись як з повною байдужістю, так і з гидливо-здивованим ставленням.
Складається таке враження, що дітей з синдромом Дауна взагалі не прийнято вважати за людей. Це можна помітити ще до народження: жінка, яка стоїть на обліку та відмовляється від скринінгу на хромосомні аномалії, викликає у лікарів засудження. Я проходила всі скринінги, вони показали низький ризик хромосомних аномалій, але вірогідність народити дитину з синдромом Дауна все одно була, бо скринінги її не виключають.
Я свого часу відмовилась від інвазивної діагностики, оскільки питання переривання вагітності без уражень, несумісних з життям, не стояло в принципі. Я була готова виховувати будь-яку дитину. Для мене (це моя особиста думка) відбраковка життєздатних дітей за будь-якою ознакою є певною формою дискримінації. У Китаї деякі родини роблять пренатальну діагностику лише для того, щоб дізнавшись стать, перервати вагітність у випадку, якщо це дівчинка. Я не бачу великої різниці, коли аборт роблять не тому, що батьки ще не готові нести повну відповідальність, а тому що дитина «не така». Але ж дитина може бути генетично «нормальною», але постраждати під час пологів чи від інфекцій, може стати інвалідом у будь-який момент після народження. Деякі спадкові хвороби ми не можемо передбачити, бо вони проявляються лише після народження у різному віці. І ці діти мають шанс на життя.
Дітям з синдромом Дауна повезло менше – цей синдром навчились знаходити внутрішньоутробно. І частіше за все, після цього мама чує від лікарів пропозицію зробити аборт. Інколи дуже наполегливу пропозицію. Є точка зору головного генетика Києва, що матері потрібно підготуватись до народження особливої дитини. З цим можна погодитись, якщо мати формулює запит саме так. Якщо дитина потребує народження у спеціалізованому пологовому будинку і якщо є потреба у якихось особливих умовах після народження чи термінових втручаннях. Частіше за все, коли мама дізнається про діагноз без запиту, вона дуже налякана і приймає рішення, про яке у майбутньому можливо буде неодноразово жаліти. Нам конче необхідно навчити медичних працівників культурі спілкування з батьками особливих дітей. Тому, що наступний етап пекла для батьків – пологовий будинок.
Я народжувала у прекрасному перинатальному центрі Києва. Відмінні пологи, пречудові акушери. У цьому плані в нашій країні багато що змінилось на краще. Також змінилась і свідомість деяких батьків. Якщо 10 років тому батьки відмовлялись від половини новонароджених з синдромом Дауна, то зараз лише від чверті. Але все одно ще дуже багато дітей залишаються без батьків. У родині дитина з синдромом Дауна має шанс вирости в любові, навчитись опікуватись собою і навіть іншими членами родини, навчатись у міру своїх здібностей. У закритому закладі таких шансів майже немає. Тривалість життя людини з синдромом Дауна в родині та закритому закладі дуже відрізняється.
Лише задумайтесь – кожен з чотирьох життєздатних дітей опиняється у «в'язниці для дітей» лише тому, що має зайву хромосому і його визнали нездатним навчатись, ще навіть не намагаючись чомусь навчити.
Досі дві третини матерів особливих дітей розповідають, що персонал пологового будинку пропонував їм «залишити дитину державі і не мучитись з нею, а потім народити собі нову дитину». Дві третини! Це серед тих, хто залишив своїх дітей у родині. А тих, хто відмовився, я не буду судити. Дитина з хромосомними аномаліями може народитись слабкою, мати проблеми з диханням та смоктанням, його одразу забирають у матері, розлучають з нею. Не відбувається імпринтінгу, який вмикає батьківську поведінку. Потім матері повідомляють діагноз. Доволі часто, свідомо чи ні, медсестри чи дитячі лікарі не дозволяють матері прикладати дитину до грудей. «Щоб не прив'язувалась» – говорять деякі між собою. Тобто, це вважається гуманним по відношенню до матері – не дати їй прив'язатись до дитини, щоб вона не страждала. Про почуття дитини у той момент, про його інтереси у цій ситуації навіть не йдеться, ніхто про це не думає. «Які в нього можуть бути почуття? Він же Даун!» — чула я і таке. Якщо ми хочемо, щоб особливі діти не лягали тягарем на суспільство, а максимально адаптувались у ньому і навіть ставали корисними його членами, нам необхідно рішуче змінювати ставлення до них людей, які супроводжують родину з самого початку.
Акушери-гінекологи, генетики, педіатри, сімейні лікарі, вихователі дитячих садків та шкіл – всі повинні отримувати достовірну інформацію та вчитись такту і толерантності.
Зараз в Україні вже відбуваються великі зміни. Прийняті нові протоколи МОЗ про медичний супровід дітей з синдромом Дауна. Але потрібно йти далі – вчити медичних працівників навичкам спілкування з батьками цих дітей. Всі ми знаємо, що слово інколи лікує. Але забуваємо, що воно і вбиває. Лікар може врятувати життя ненародженій ще дитині, але й може необережною інтонацією схилити чашу вагів у прийнятті складного рішення у бік відмови від народження часто дуже бажаної дитини, яка здатна приносити батькам радість, хоч інколи і дуже складну радість. У нас лікарі частіше за все концентруються на складнощах і пропонують «прості» рішення. Про радість говорять дуже небагато лікарів, в основному це ті, які спостерігають дітей, які розвиваються та зростають з цим синдромом.
І я хочу висловити величезну подяку багатьом лікарям, які йдуть проти мейнстриму, допомагають родинам з особливими дітьми та говорять про потенціал цих дітей. Дуже хочеться, щоб таких лікарів ставало більше, тоді в нас, як у суспільства, з'явиться шанс на якісно інше, значно краще життя!
Від автора
Наприкінці хочу надати деяку корисну інформацію для тих лікарів, хто після прочитання статті готовий давати батькам якісь інші поради, окрім направлень на переривання вагітності.
Батьки дітей з синдромом Дауна ще у 2003 році створили всеукраїнську благодійну організацію «Даун Синдром», яка є членом Европейської асоціації «Даун Синдром». На сайті зібрано багато корисної інформації про синдром та життя з цим синдромом, силами батьків проводяться різні заходи для навчання батьків та дітей, соціалізації дітей, юридична підтримка та різні свята і розваги.
Ви можете давати батькам посилання на цей сайт: downsyndrome.org.ua/. Також надаю контакти координатора груп підтримки у пологових будинках з синдрому Дауна:
Віталій Білецький +380 (50) 462-00-99.
Ну і наприкінці хочу нагадати про те, що ми обрали для себе найгуманнішу з професій, то потрібно робити все, щоб і наші пацієнти відчували в нас цей гуманізм і підтримку!
коментарів