Міжнародний день людей з синдромом Дауна відзначають 21 березня із 2006 року. День вибраний невипадково: 21 день третього місяця символічно показує, що синдром Дауна пов'язаний із трьома копіями зайвої 21-ї хромосоми. У кожній клітині звичайної людини – їх 46, а у тих, хто має синдром Дауна, – 47.

Синдром Дауна (далі СД) – один з найпоширеніших хромосомних розладів. У медичній та дефектологічній літературі синдром Дауна є основною ознакою психопатологічних порушень і розглядається як диференційована форма розумової відсталості, що поділяється на ступені:

  1. Глибока ступінь розумової відсталості.
  2. Важка ступінь розумової відсталості.
  3. Середня або помірна ступінь розумової відсталості.
  4. Слабка або легка ступінь розумової відсталості.

Інтелект людей з синдромом Дауна звичайно знижений до рівня помірної розумової відсталості. Коефіцієнт інтелектуального розвитку (IQ) коливається між 20 і 49, хоча в окремих випадках може бути вищим або нижчим від цих меж (було зареєстровано випадки, коли IQ хворих на СД сягав 80%).

У процесі психічного розвитку спостерігаються певні варіації, проте характерні його особливості у дітей з СД можна описати у загальних рисах. У ранньому дитинстві дуже спокійні і тихі. Більшість дітей з СД багато сплять, погано їдять і не вимагають їжі. Вони пізно вчаться сидіти і ходити. Затримка мовлення може тривати роками, а коли ці діти все ж навчаться говорити (вимовляти прості слова і короткі речення), вони не в змозі вести зв’язну бесіду. Уважність і здатність до концентрації уваги дуже низькі; пам’ять, як правило, погана, хоча трапляються і винятки. Здібності до навчання обмежені, але діти часто є спостережливими, допитливими і схильними до наслідування. У цілому діти з СД життєрадісні, полюбляють музику, охоче танцюють і стають улюбленцями через свою добру вдачу, ніжність і чуйність. Трапляються випадки тривожних, агресивних проявів, але вони складають незначний відсоток від усіх хворих. Ступінь розумової відсталості певною мірою коливається, тому важко прогнозувати, яким буде рівень інтелекту в дитини. Психічний розвиток до певної міри обумовлюється впливом навколишнього середовища.

У дітей із синдромом Дауна відзначається збереженість елементарних емоцій. Більшість з них лагідні, доброзичливі. Деякі проявляють позитивні емоції до дорослих, контактують з ними, деякі – переважно до тих людей, з якими вони постійно спілкуються. Позитивні емоції спостерігаються частіше, ніж негативні. Коли в них щось не виходить, вони не засмучуються. Їм властиві страх, радість, сум. Звичайно, емоційні реакції за силою не відповідають причині, що їх викликала. Частіше вони виражені недостатньо яскраво, хоча зустрічаються і занадто сильні переживання з незначної причини.

Труднощі в освоєнні мови у дітей з синдромом Дауна пов'язані з частими інфекційними захворюваннями середнього вуха, зниженням гостроти слуху, зниженим м'язовим тонусом, маленькою порожниною рота, затримкою в інтелектуальному розвитку. Крім того, у дітей з синдромом Дауна маленькі та вузькі вушні канали. Все це негативно впливає на слухове сприйняття і уміння слухати, тобто чути послідовні узгоджені звуки навколишнього середовища, концентрувати на них увагу і впізнавати їх.

За офіційною статистикою, в Україні проживає близько 15 тисяч людей із даним синдромом, з них майже 8 тисяч – діти. Проблема хромосомних захворювань щодня стає дедалі актуальнішою. Численні дослідження свідчать про наступне співвідношення віку матерів та частоти народження дітей з СД: 15–19 років — 1 випадок на 2300 народжень; від 20 до 24 років — 1 на 1600; 25–29 років — 1 на 1200; 30–34 роки — 1 на 870; 35–39 років — 1 на 300; 40–44 роки – 1 на 80; після 45 років цей показник становить 1 випадок на 45 народжень. Ці цифри показують динаміку зростання частоти синдрому Дауна з віком матері. В той же час вік батька не впливає на частоту вказаної патології. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, з синдромом Дауна народжується одне з 700–1000 немовлят. В Україні щороку народжуються понад 400 дітей із цією генетичною аномалією (у 2012 році — 445 дітей).

У державі поки що не відпрацьована методика, системна модель підтримки та професійної допомоги людям з СД та їх сім’ям, тому від чотирьох з п’яти українських немовлят з СД відмовляються батьки у пологовому будинку, бо найчастіше не знають, або мають хибне уявлення про перспективу подальшого розвитку дитини (важка ступінь розумової відсталості, серйозні труднощі в навчанні і т. д.).

Протягом багатьох років у медичній, педагогічній та психологічній науці існувала думка про безнадійність цього діагнозу для подальшого розвитку особистості. Вважалося, що людина із синдромом Дауна нездатна до навчання, а проби лікування даного «генетичного захворювання» були заздалегідь приречені. На сьогоднішній день відомі випадки психолого-педагогічної реабілітації окремих дітей з синдром Дауна, коли в результаті величезних зусиль вони навчалися у звичайних школах, а найбільш наполегливі змогли отримати вищу освіту. У розвинених країнах люди з СД працюють офіціантами, продавцями, асистентами вихователя. Вони будують особисте життя і створюють сім’ї. Це говорить про те, що робота з такими дітьми – справа небезнадійна, але вимагає спеціальних знань і великих душевних та фізичних витрат.

У Сумському обласному центрі соціальної реабілітації дітей-інвалідів (далі Центр), за рік проходять комплексну реабілітацію близько 700 дітей-інвалідів з різними нозологіями, з них 5–6% — діти з СД.

Комплекс послуг для дітей з СД надається за напрямками: когнітивний розвиток, мовленнєвий, соціально-емоційний, фізичний. Психологічна робота є ефективною тому, що вона поєднується з комплексною роботою всіх спеціалістів Центру — вчителів-реабілітологів, логопеда, музичного керівника, фахівця з фізичної реабілітації та батьків. Основною задачею психокорекційної роботи у Центрі з дітьми із СД є корекція їх інтелектуального розвитку, стимуляція емоційно-вольових процесів.

З 2011 року для дітей з СД за сприянням Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром», у Центрі використовується програма «Дивись і вчись. Мова та читання» — програма занять, розроблена,  щоб допомогти малюкам із синдромом Дауна навчитися говорити та читати, в основу якої покладений тридцятирічний досвід роботи з дітьми даної нозології британської вченої С. Баклі.

Сью Баклі наголошує, що експеримент, котрий проводився у різних куточках світу протягом багатьох років, підтверджується існуванням певних труднощів, котрі проходять діти з синдромом Дауна у процесі розвитку мови, якщо вони сприймають мову лише на слух, а затримка у даній області, у свою чергу, призводить до затримки розвитку пізнавальної діяльності.

Досвід Міжнародного фонду сприяння навчанню дітей з синдромом Дауна запевняє у правомірності гіпотези, що одним із сильних засобів допомоги дітям даної категорії у попередженні мовних та когнітивних труднощів може стати читання.

В експерименті, котрий проводився в кінці 1990-х років у Портсмутському університеті (Англія) і продовжувався 3 роки, приймали участь 18 дітей з СД і 17 типово розвинених дітей у віці від 2 до 4 років, з ними займалися спеціалісти та батьки за програмою Сью Баклі. У перший рік обидві групи розвивалися з однаковою швидкістю. Через 6 місяців середній об’єм словника у дітей з нормою складав 15 слів, у дітей з СД — 17. Різниця в успішності між групами була значною (були діти, котрі не засвоювали жодного слова, а деякі навчилися читати 66 з 70 слів). До третього року навчання, коли середній вік становив 6–7 років і діти з нормою у розвитку навчалися у загальноосвітній школі, показники успішності по читанню і розуміння прочитаного були близькими в обох групах.

Ці дані підтвердили припущення, що здатність до читання – сильна сторона дітей з СД і в багатьох з них рівень розвитку зорової диференціації і зорової пам’яті, необхідний для оволодіння глобальним читанням, відповідає віку.

Експериментальні дані показали, що через три роки від початку експерименту ті діти з СД, котрі навчалися читати за Програмою, у мовному відношенні випередили тих, кого не навчали читати на 8 місяців у розвитку експресивної мови і на 11 місяців у розумінні мови.

Але не всі діти з СД з експериментальної групи до 6–7 років навчилися читати (лише 11 з 18, тобто 61%, а з 17 типово розвинених навчилися читати 16). Чому не навчилися решта? У авторів Програми немає даних і вони не можуть пояснити це явище, оскільки відсутні надійні дані, скільки часу займалися батьки з дітьми (за Програмою рекомендовано займатися по 15–20 хв. щодня).

З висновку експерименту, діти з СД можуть вчитися читати написані тексти друкованими літерами так успішно, як і діти з нормою у рівні розвитку того ж віку. Отримані докази того, що прогрес в читанні позитивно відображається на швидкості розвитку мови, включаючи експресивну мову.

Важливо починати навчання читанню досить рано, до 3 років. Це забезпечує можливість сильно впливати на мовний розвиток, оскільки період від 2 до 7 років є часом максимальної готовності мозку до розвитку мови, а особливо до таких її аспектів як граматика та фонетика.

Апробація програми запевнила її авторів у тому, що вона дозволяє, по-перше, досягти постійних досягнень у розвитку мови дітей з СД, а по-друге, отримати великий об’єм інформація про словниковий запас і граматичний устрій мови таких дітей.

За кордоном два аспекти мовного розвитку розглядаються по-різному. До розвитку мови відносяться запас та активне використання словника (лексичний запас), а також формування граматичного устрою мови. Під розвитком мови розуміють постановку правильної та чіткої звуковимови і розвиток фонематичного слуху; слуху (уміння називати і диференціювати фонеми).

Для всіх дітей розвиток – це процес росту та освоєння нових знань і умінь. З кожним днем, з кожним тижнем зростає їх досвід відносин з оточенням, і вони починають цей досвід усвідомлювати. Найважливіший досвід в житті маленьких дітей – контакт з людьми, яких вони бачать, чують, відчувають, грають з ними. Не дивно, що більшість дитячих реакцій соціальні, тому що вони посміхаються і встановлюють контакт очима при соціальній взаємодії з дорослими. У цих ранніх взаємодіях вони поступово вчаться спілкуватися; вони белькочуть, а потім слухають і навчаються переконувати іншу людину відповісти. Вони також навчаються інтерпретувати почуття інших людей, наприклад, задоволення, гнів, смуток, які супроводжуються відповідними виразами обличчя, жестами і тоном голосу. Це початок соціального навчання. Незважаючи на те, що діти з СД можуть трохи пізніше почати посміхатися, встановлювати контакт очима, їх розвиток у перший рік життя в цілому не відрізняється від звичайного. Вони виявляють інтерес до людей, соціально чуйні і сприйнятливі, і ця тенденція гарного соціального та емоційного розвитку та гарного розвитку невербальних навичок спілкування зазвичай зберігається і у наступні роки.

Програма Сью Баклі «Дивись і вчись» становить собою низку практичних ресурсів для сприяння освіті та розвитку дітей з СД, а також інших осіб із візуальним сприйняттям інформації, та надає чіткі, покрокові вказівки для розвитку конкретних умінь, а також передбачає початок корекційно-розвивальної роботи з дитиною раннього віку. Саме від цього залежить ефективність та результативність реабілітаційного впливу. Програма призначена для закріплення та доповнення розвитку мови, який відбувається засобами повсякденного спілкування дитини через ігрову діяльність.

Програма Сью Баклі «Дивись і вчись: Мова та читання» – це покрокова, структурована програма раннього навчання мові, вона включає 4 книги, кожна з яких охоплює певну сферу розвитку та сприяє формуванню двох ключових мовних сфер:

  • розвитку словникового запасу (кількість слів, які знає малюк);
  • формуванню граматичних навичок (знання та вміння поєднувати ці слова у речення).

А перш ніж діти з СД навчаться користуватися словами для спілкування, вони повинні навчитися розуміти їх. Для того, щоб почати розуміти значення слів, у дітей є можливість чути ці слова на заняттях у штучно створених ситуаціях, в яких вони можуть зрозуміти їхнє значення або за діями близьких людей. Тому не дивно, що перші 100 слів, які починають вимовляти різні діти, дуже схожі, і це ті слова, які найбільш часто вживаються в контексті сімейного життя, слова, які називають знайомі предмети, дії і людей. Навчання мови – непросте завдання, вирішення якої, зокрема, залежить від наявності хорошого слуху, оскільки більшість дітей навчаються говорити своєю рідною мовою, слухаючи тих, хто в їх середовищі розмовляє нею. Діти з синдромом Дауна навчаються розуміти ті ж самі перші слова, що й інші діти, але це, як правило, відбувається пізніше.

Впровадження програми Сью Баклі «Дивись і вчись: Мова та читання», у Центрі, де розширюються можливості корекційної роботи з дітьми даної нозології, дає можливість продуктивніше співпрацювати спеціалістам Центру з батьками як у межах установи, так і вдома (у містах, області чи віддалених районах сільської місцевості кожен батько сам може виготовити матеріал для заняття).

Слід відзначити позитивні моменти, які від самого початку допомогли працювати з даним дидактичним матеріалом:

  • Чітко структурований матеріал та яскраві картинки дозволяють задіяти їхні сильні сторони, стимулюють цікавість, увагу, мовлення.
  • Чітко сформульовані інструкції та щоденники спостереження за діяльність дітей дають можливість батькам відслідковувати позитивну динаміку розвитку.
  • Методика дає можливість вести записи, що може дитина:

- розуміти слово;

- показати слово жестом;

- вживати слово (імітація);

- використати слово спонтанно;

- вимовити слово достатньо чітко, щоб його зрозуміли.

  • Проводиться підготовка до навчання читанню, розвиваючи навички візуального сприйняття через використання певних вправ.
  • Програма пропонує діяльність, якою можна займатися регулярно вдома.
  • Матеріали програми доступні на сайті ВБО «Даун Синдром» www. downsyndrome.org.ua.

Для заняття можна вибрати будь-який час, який вважається кращим і для того, хто буде проводити заняття, і для дитини (наприклад, коли дитина ще не надто втомлена).

Якщо для дитини цей вид вправ є новим, заняття можуть тривати кілька хвилин. Головне, щоб дитина не втратила зацікавленості. Поступово слід збільшувати тривалість кожного заняття. Проте, завжди завершувати його на позитивній ноті. Обов’язково потрібно стежити за дитиною та звертати увагу на ознаки того, коли вона вже починає втрачати інтерес до заняття. Найкращий принцип для заохочення успіхів, – проводити заняття недовго, але часто. В ідеальному варіанті це має бути щодня.

Адаптуючи закордонну методику реабілітації дітей з синдромом Дауна в умовах Центру, використовуючи її в поєднанні з різними навчальними засобами (іграшковими тваринами, книгами, розрізними картинками, фотоматеріалами і т. д.), забезпечується крок за кроком розвиток дитини.

Коли ж можна починати проводити з дитиною спеціальні навчальні заняття? С. Баклі зазначає, що перший крок методики «Дивись і вчись: малюнки до перших слів» можна розпочати тільки тоді, коли дитина навчилася виконувати прості прохання дорослого у побутових ситуаціях та виявляє цікавість до розглядання фотографій, ілюстрацій у книжці.

Пропонується така послідовність використання вправ:

  • роздивляємося малюнки;
  • підбираємо парні малюнки;
  • вибираємо малюнки;
  • називаємо малюнки.

Заняття за даною програмою бажано б проводити у добре освітленому, тихому кабінеті. Щоб у полі зору дитини не було багато предметів, які б її більше приваблювали. Сідати потрібно напроти дитини за столом, чи на підлозі, у залежності від того, що буде кращим для неї, на однаковому рівні, щоб дитина могла добре бачити педагога (батька).

Інколи, а особливо на перших заняттях за програмою, дитині нецікаво грати лише з малюнками. Площинні малюнки не завжди дають змогу зрозуміти дітям призначення зображувальних предметів Зважаючи на те, що основна діяльність дітей з СД – маніпуляція, у Центрі реабілітації зібрано колекцію іграшок до методики «Дивись і вчись. Мова та читання», відповідно до зображень на картках, щоб показувати їх разом з малюнками.

Програма «Дивись і вчись. Мова та читання» не містить матеріалів щодо власного імені дитини, або до слів «мама», «тато»… С. Баклі рекомендує створити власні матеріали для того, щоб навчити дитину читати і вимовляти своє ім’я та інші слова, які використовуються у родині. Такий матеріал зручно зберігати у вигляді особистої книжки, в якій для кращої концентрації уваги на одному розвороті розміщена тільки одна фотокартка. Фотокартки підбираються за темами: «Ранок», «Готуюсь до сну», «Магазин», «Розпорядок дня» (можна оформити як особисту книжку, або як серію магнітиків на холодильнику).

Наведемо приклад особистої книжки з теми «Сім’я», в якій розміщуємо фотокартки близьких людей: мами, тата, дитини, бабусі, дідуся, братиків чи сестричок і спільна. Внизу під кожною фотографією друкованими літерами підписуємо: мама, тато, ім’я дитини, ще нижче «Я» (усвідомлення себе як особистості з’явиться пізніше, дитина зможе про себе сказати «я» не раніше 3-х років). Взявши книжку до рук, починаємо працювати:

— Тобі дати цю книгу, так? (Супроводжуємо «так» жестом: кивком голови. Чекаємо відповіді дитини. Даємо книгу).

— Відкрий книгу (допомагаємо відкрити книгу на першій сторінці).

— Подивись, де мама? (вказуємо своїм пальцем на фото мами).

— Покажи маму (допомагаємо показати маму).

— Мама! Ти показав маму.

А згодом ми запитаємо:

— Це мама, так ? (чекаємо відповіді дитини).

— Це мама? (чекаємо відповіді дитини).

А згодом ми запитаємо:

— Хто це? Якщо дитина засвоїла дане слово, таку ж послідовність дій пропонуємо дитині і з іншою фотокарткою.

Необхідно ретельно продумувати емоційне забарвлення заняття, щоб стимулювати бажання дитини вимовити слово спочатку разом з педагогом, потім віддзеркалено і, нарешті, самостійно.

Питання формулюємо так, щоб з них було зрозуміло, що той, хто запитує, чекає відповіді. Згодом уникаємо питань, які потребують коротких відповідей: «так», «ні». Не забуватимемо змінювати питання, щоб у дитини не склалося враження, що розмова – це відповідь на питання: «Що це?».

Коли діти вже накопичили словничок із 50 слів, вони починають поєднувати два слова разом у словосполучення: «киця спить», «ляля їсть».

У наступній власній книжці дитина «колекціонуватиме» цікаві події – це не тільки розвиватиме її, але й згуртовуватиме родину. І хоча з віком чіткість спогадів втрачатиметься, у пам'яті залишатиметься атмосфера радості й любові, що панувала тоді.

Фахівцями установи успішно застосовується нова цікава, сучасна методика С. Баклі «Дивись і вчись. Мовлення», «Дивись і вчись. Читання». У 2013 році заняття за цією методикою відвідало 22 дитини з СД. У них чітко прослідковується позитивна динаміка розвитку: розширився пасивний словник, навчилися співвідносили назву предмета з видом, розвивалося зв'язне мовлення, діти почали сприймати структуру заняття, виконувати словесні інструкції середнього ступеня складності, у спілкуванні проявляти ініціативу, звертатися до дорослих, засвоювати навички самообслуговування, розвивати другий мовний рівень розвитку (мовлення за допомогою нескладних речень).

Запам’ятайте, для того, щоб дитині було цікаво вчитися, використовуйте якнайбільше різноманітних дидактичних матеріалів. Діти із СД у будь-якому віці легше запам’ятовують те, що вони бачать, а не те, що чують.