Охрана здоровья слабо защищенных слоев населения, в частности детей-инвалидов, является одной из наиболее актуальных и сложных нравственно-гуманистических задач, стоящих перед любым обществом. В Декларации ООН «О правах ребенка» сказано, что ввиду физической и умственной незрелости он нуждается в специальной охране и заботе, включая надлежащую правовую и социальную защиту. Право на особую заботу со стороны государства имеют дети с особыми потребностями.

С 08.11.2001 года вступил в действие Приказ Министерств охраны здоровья, финансов, труда и социальной политики Украины № 454/471/516 «Об утверждении перечня медицинских показаний, которые дают право на получение государственной социальной помощи детям-инвалидам в возрасте до 16 лет». В соответствии с Конвенцией ООН «О правах ребенка», в Украине в Законе «Об охране детства» (2402-V, январь 2005 г.) возрастной ценз детей увеличен до 18 лет. Принятый ВРУ и утвержденный Президентом Украины Закон «О внесении изменений в Закон Украины «О государственной социальной помощи инвалидам с детства и детям-инвалидам» №2457-IV от 3 марта 2005 года предусматривает значительное увеличение размера государственной социальной помощи детям данной категории. В основу приказа положена концепция ВОЗ, согласно которой условием для установления инвалидности признается не сама болезнь, а ее последствия (нарушения, ограничение жизнедеятельности).

Опыт экономически развитых стран показывает, что средства, затрачиваемые на реабилитацию инвалидов, окупаются в десятикратном размере, что, по-видимому, и обусловило усиление интереса медицинской общественности к изучению различных аспектов инвалидности, в том числе и детской, как за рубежом, так и у нас в стране. С 90-х годов отмечается рост числа публикаций, касающихся медико-социальных вопросов детей-инвалидов и их семей. Основные направления медицинских исследований сосредоточились в области профилактики детской инвалидности, предусматривающей совершенствование медико-генетической службы, родовспоможения, развития восстановительного лечения и реабилитационной помощи на всех уровнях (область, регион, государство). В рамках медико-социальных проблем детей с ограниченными возможностями и их семей обозначились следующие основные направления, требующие неотложного решения: организационные вопросы (от обеспечения медицинской помощи до вопросов подготовки медицинских кадров и работников сферы социального обеспечения); социальные вопросы (совершенствование законодательной базы, социальное обеспечение данного контингента со стороны государства, льготы); вопросы медицинской реабилитации инвалидов, разработка и внедрение современных реабилитационных технологий; адаптация ребенка-инвалида к общественной жизни с помощью семьи, социальных служб и организаций по оказанию психологической помощи.

При изучении и оценке «общественного здоровья» населения и отдельных групп учитывают социальные, природные и биологические факторы, его обуславливающие, выражая их воздействие и результат через систему медико-статистических и демографических показателей, которые являются общепринятыми. Оценка здоровья населения включает три группы медико-статистических и демографических показателей: 1-я — демографические (численный состав населения, рождаемость, смертность, естественный прирост, продолжительность предстоящей жизни и другие); 2-я — физического развития населения; и 3-я — показатели заболеваемости, распространенности болезней и инвалидности населения.

Таким образом, вышеизложенное является основными общепринятыми показателями, которые характеризуют здоровье населения [1].

Вне зависимости от уровня развития страны проблема инвалидности, особенно детской, является чрезвычайно важной во всем мире. Вопросы здоровья подрастающего поколения обсуждаются на различных форумах международного и государственного управления, в том числе и на специальных сессиях Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) [2].

Европейская академия по изучению проблем детской инвалидности считает, что «нормой» является показатель, приблизительно равный по крайней мере 2,5% (из которых 1% — тяжелые заболевания). Этот показатель рассматривают как «базовую точку», с которой можно сравнивать показатели, представленные различными странами [2].

Увеличение показателя инвалидности в странах СНГ в 90-х годах более чем в 2 раза от 0,2–1,0% до «базового показателя» 2,5%, по мнению исследователей, имеет несколько причин, среди которых не только снижение показателей состояния здоровья, но и улучшение качества выявления и диагностики заболеваний, а также появление экономических стимулов к регистрации детской инвалидности. Однако, оценка инвалидности в мире достаточно неоднозначна. Эксперты ООН придерживаются мнения, что люди с ограничением жизненных и социальных функций, так называемые дезабильные лица, составляют около 10% населения земного шара, среди которых 120 млн детей [2], а к настоящему времени количество таких людей может составить 15%. [5].

В нашей стране укоренилась неправильная тактика перевода понятия «дезабильное лицо» (disabled person) как «инвалид». На самом деле первое понятие намного шире, чем понятие «инвалид», так как включает в себя всех, кто имеет те или иные ограничения жизненных функций, а инвалиды — это только некоторая часть «дезабильных лиц» с наиболее выраженными ограничениями, за которыми общество признает юридическое право на получение установленной на законодательном уровне социальной помощи. Это объясняет более высокий уровень инвалидности в одних странах, и более низкий — в других.

Как и во всем мире, так и в нашей стране, основными трудностями, связанными с инвалидностью, являются неадекватная законодательная база (при разработке законодательных актов не всегда учитываются потребности инвалидов; или существующие стандарты не применяются на практике), имеют место предубеждения или негативное отношение со стороны общества, что является преградой при получении медико-санитарной помощи или участии в социальной жизни. Инвалиды значительно более уязвимы перед дефицитом таких услуг как медицинская помощь, реабилитационные мероприятия. Существует слабая координация услуг для людей с особыми потребностями и отсутствие профессиональных кадров, что может отразиться на качестве, доступности и адекватности услуг для инвалидов. Многие здания общественного пользования и транспортные системы не являются доступными для дезабильных людей. Большинство потребностей инвалидов в области коммуникации не удовлетворяются. У детей с инвалидностью ниже вероятность поступления в общеобразовательную школу, получения высшего образования и выше вероятность стать безработным [3].

В современном социуме инвалидность взрослых рассматривается как постоянная или длительная потеря либо значительное ограничение трудоспособности и представляет собой сложный многофакторный процесс, зависящий не только от состояния здоровья индивидуума и образа его жизни, но и от качества лечебно-диагностической, профилактической деятельности медицинских учреждений, социальных и гигиенических норм, бытовых условий, правового состояния страны и других факторов. Инвалидность в детском возрасте — это стойкая социальная дезадаптация, которая обусловлена хроническим заболеванием или патологическим состоянием и резко ограничивает возможность включения ребенка в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы, в связи с чем он постоянно нуждается в дополнительном уходе и помощи.

Изучение и анализ общей инвалидности (повозрастная и ее причины) дает возможность обосновать направленность действий органов здравоохранения. Для соответствующего анализа, мониторинга и сопоставления данных инвалидность рассчитывается на 10 тысяч соответствующего населения, в том числе и детского. Только с 1992 года у нас в стране показатели инвалидности по отдельным заболеваниям учитываются и разрабатываются отдельно для детского и взрослого населения.

В настоящее время проблема детской инвалидности является чрезвычайно актуальной и в Украине. Анализ динамики показателей позволит разработать научно-обоснованные программы по реабилитации детей-инвалидов и детей с различными отклонениями, а также мероприятия по первичной профилактике инвалидности.

По данным Центра медицинской статистики МОЗ Украины, удельный вес инвалидов в возрасте 0–17 лет составляет 2,1% численности детского населения в 2011 году [3].

Рост хронической и врожденной патологии среди детей определяют показатели детской инвалидности. Последствиями врожденной и приобретенной хронической патологии у детей, как известно, является возникновение разного рода недостатков умственного и физического развития, которые приводят к снижению или ограничению тех или иных функций жизнедеятельности, присущих возрасту ребенка, а в наиболее тяжелых случаях — к развитию социальной недостаточности, то есть инвалидности.

Официальная статистика учитывает данные об инвалидности детского населения по четырнадцати классам болезней, врожденным аномалиям, травмам и отравлениям (в соответствии с МКБ-10). Анализ данных о заболеваемости и инвалидности детского населения Украины (0–17 лет включительно), по данным Центра медицинской статистики МОЗ Украины за 2005–2011 годы, свидетельствует о том, что: общая инвалидность детей с 2005 года возросла на 16,9%, то есть с 177,6 до 207,6 на 10 000 детей 0–17 лет в 2011 году (рис. 1.).

 Наибольший прирост показателя отмечен по следующим классам заболеваний: инфекционные и паразитарные болезни (в 2,9 раз); болезни органов пищеварения (в 1,3 раза); врожденные аномалии (в 1,4 раза), травмы и отравления (в 1,2 раза). Практически без изменений остался показатель инвалидности за период 2005–2011 годы по классам заболеваний (на 10 тысяч детского населения): болезни крови и кроветворных органов (2,0 и 2,1 соответственно); болезни кожи и подкожной клетчатки (0,9 и 1,0); некоторое снижение показателя инвалидности отмечено по расстройствам психики и поведения (29,5 против 29,1); болезням глаз и придаточного аппарата (11,9 против 10,7) и заболеваниям органов дыхания (7,0 против 5,2).

В 2011 году основными причинами детской инвалидности являются (на 10 тысяч детского населения): врожденные аномалии и хромосомные нарушения (60,5); болезни нервной системы (37,8); расстройства психики и поведения (29,1); болезни уха и сосцевидного отростка (14,6); болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ (14,6); костно-мышечной системы и соединительной ткани (9,6); новообразования (6,7); органов дыхания (5,2); травмы и отравления (4,5).

Таким образом, полученные данные могут быть положены в основу комплексных целевых программ по медико-социальной реабилитации детей-инвалидов.

Структура детской инвалидности в 2011 году представлена следующими классами заболеваний: врожденные аномалии и хромосомные нарушения — 29,1%; болезни нервной системы — 18,2%; расстройства психики и поведения — 14,0%; болезни уха и сосцевидного отростка — 7,0%; болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ — 6,8%; глаза и его придаточного аппарата — 5,1%; костно-мышечной системы и соединительной ткани — 4,6%; новообразования — 3,2%; травмы и отравления — 2,2%; инфекционные и паразитарные болезни — 1,8% (рис. 2).

Следует отметить, что структура детской инвалидности в 2011 году имеет различия по сравнению с 2005 годом. В 2005–2008 годах первые десять ранговых мест занимали: врожденные аномалии, болезни нервной системы, расстройств психики и поведения, болезни уха, глаза и придаточного аппарата, болезни эндокринной системы, костно-мышечной системы, органов дыхания, новообразования, травмы и отравления. Таким образом, к 2011 году на одно ранговое место вверх поднялись болезни эндокринной системы (в структуре детской инвалидности они занимают пятое ранговое место, а в 2005–2008 годах — шестое место) и новообразования (восьмое и девятое соответственно). Инвалидность, связанная с травмами и отравлениями, осталась без динамики.

Удельный вес детей-инвалидов различных возрастных групп имеет свои особенности. Так, удельный вес детей в возрасте 0–2 лет составил в 2011 году 7,3%, 3–6 лет — 19,5%, 7–14 лет — 48,3% и подростков 15–17 лет — 25,0% (рис. 3).

Анализ статистических данных позволил выделить области, в которых показатель общей инвалидности выше среднеукраинского только среди детей младших возрастных групп: 0–2 года (80,1 на 10 тысяч) и 3–6 лет (183,5 на 10 тысяч). К таким областям относятся: АР Крым (84,4 и 161,5 соответственно); Донецкая (83,5 и 192,7 в возрасте 3–6 лет); Запорожская (87,1 и 202,4); Киев (81,8 и 180,7); Севастополь (85,0 и 175,7 на 10 тысяч). К областям с уровнем инвалидности выше, чем среднеукраинский в возрасте 7–14 (248,9 на 10 тысяч) и 15–17 лет (275,1 на 10 тыс), относятся: Винницкая (262,0 и 308,3); Ивано-Франковская (282,1 и 326,8); Кировоградская (247,7 и 281,1); Сумская (220,0 и 243,3 соответственно); Тернопольская (253,9 и 283,3) и Хмельницкая (262,6 и 308,6). Областей, где уровень инвалидности в пределах среднеукраинских по всем возрастным категориям, по данным государственной статистики, установить не удалось.

Оценивая распределения детей-инвалидов по месту проживания, важно отметить, что наибольшее число детей-инвалидов (90,7%) проживают в районе обслуживания лечебно-профилактических учреждений МОЗ Украины; 6,0% — в детских домах и школах-интернатах Министерства образования; 2,1% — в детских домах-интернатах Министерства труда и социальной политики Украины.

Показатель инвалидности детей Украины в 2011 году в возрасте 0–17 лет включительно составил 207,6 на 10 тысяч детского населения. Анализ по областям Украины показал, что выше среднего украинского данный показатель в 2011 году был зарегистрирован в 13 областях, наиболее высокий — в Ровненской (237,5), Ивано-Франковской (230,3) и Житомирской (229,1) областях, а минимальный показатель — в Одесской и Херсонской (соответственно 168,0 и 169,0) (рис. 4). Структуру показателя инвалидности в Ровненской области составили: врожденные аномалии и хромосомные нарушения (80,7), болезни нервной системы (34,7), расстройства психики и поведения (26,4), болезни уха и сосцевидного отростка (17,5), глаза и его придаточного аппарата (15,2). В Ивано-Франковской области высокий показатель детской инвалидности обусловлен врожденными аномалиями и хромосомными нарушениями (57,1), расстройствами психики и поведения (43,1), болезнями нервной системы (42,1) и болезней уха и сосцевидного отростка (20,3), глаза и его придаточного аппарата (15,0); в Житомирской области его структуру обусловила та же патология: врожденные аномалии и хромосомные нарушения (75,8), болезни нервной системы (35,0), расстройств психики и поведения (34,6), болезни уха и сосцевидного отростка (14,4) и патологии костно-мышечной системы и соединительной ткани (13,4).

В статистических данных РФ структура распределения детей-инвалидов в возрасте 0–17 лет по заболеваниям, обусловившим возникновение инвалидности несколько отлична от данных по Украине и представлена следующими классами (на 10 тыс.): расстройства психики и поведения, нервной системы, врожденные аномалии и хромосомные нарушения, болезни эндокринной системы и нарушения обмена веществ, болезни уха и сосцевидного отростка, глаза и придаточного аппарата, костно-мышечной системы, новообразования, дыхательной системы и мочеполовой системы.

Проблемам инвалидности уделяется большое внимание и в странах ближнего зарубежья. В России с 2010 года действует государственная программа «Доступная среда», которая позволит решать проблемы граждан с ограниченными возможностями на принципиально новом уровне. Основной целью программы является создание полноценных условий для активной жизни детей-инвалидов. На первом этапе реализации программы определяются наиболее востребованные инвалидами услуги и объекты социальной инфраструктуры и реализуются региональные пилотные проекты по отработке механизмов формирования доступной среды. Далее предполагается проведение работ по обеспечению доступности приоритетных для инвалидов объектов социальной, транспортной и инженерной инфраструктуры. Будет проводиться укрепление материально-технической базы учреждений медико-социальной экспертизы. Создание безбарьерной школьной среды для детей-инвалидов, субтитрирование программ на общедоступных каналах, поддержка учреждений спортивной направленности. В программе учтены требования предстоящей ратификации Российской Федерацией Конвенции ООН «О правах инвалидов». К реализации программы в России привлечены Министерство культуры, образования и науки, связи и массовых коммуникаций, транспорта и некоторые другие [4].

Анализ отечественных и зарубежных литературных данных по вопросам изучения и оценки работы служб здравоохранения, касающихся профилактики и реабилитации инвалидов в целом, показал, что общество работает над вопросом совершенствования медицинского и социального обеспечения инвалидов. В европейских странах разработана стратегия профессионального подхода к решению данной проблемы:

  1. Профилактика (усовершенствование оказания медицинской помощи детям, борьба с вредными привычками среди молодежи, молодых матерей).
  2. Диагностика (раннее выявление патологии).
  3. Освидетельствование (качественное, полноценное освидетельствование с выявлением характера и степени инвалидности).
  4. Обеспечение медико-социального обслуживания (улучшение и развитие функциональных способностей ребенка в максимально возможной степени и в соответствии с жизненными установками ребенка и его семьи, включая услуги образования и социальную поддержку).
  5. Помощь семье и ее консультирование (включая специальную подготовку родителей для выполнения в домашних условиях некоторых медицинских процедур и хорошее информационное обеспечение, психологическую поддержку, управление стрессовыми ситуациями и направление в организованные группы по интересам).
  6. Переосвидетельствование (по мере взросления дети должны иметь право доступа к новейшим методам диагностики, лечения и обеспечения, а также почувствовать успешность мер социальной поддержки, медицинского вмешательства и их собственных усилий).

Главными приоритетами на ближайшую перспективу должны стать профилактика детской инвалидности и улучшение медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями на основе национальной оценки потребностей и проверки качества предоставляемых услуг.

Следовательно, основная задача системы профилактики и реабилитации в комплексном ее значении состоит в том, чтобы развивая все формы реабилитации (медикаментозные, физические, психологические, социальные и другие), способствовать интеграции человека с ограниченными возможностями в общество, реализуя его равные возможности и права.

Список литературы находится в редакции