В Україні цей день став дитячим святом, організованим Всеукраїнською благодійною організацією «Даун Синдром». Ця організація заснована батьками дітей із синдромом Дауна, які намагаються реалізувати право на повноцінне життя людей з генетичними особливостями. На сьогодні ця організація об'єднує понад 520 сімей з усіх куточків України. Одним з найбільших досягнень організації стало відкриття 2 вересня 2010 року безкоштовного Центру раннього розвитку для дітей з синдромом Дауна.

У рамках свята була організована прес-конференція, приурочена Міжнародному дню людини з синдромом Дауна, метою якої стало привернення уваги суспільства до проблем людей з таким генетичним станом.

Сергій Кур’янов, президент ВБО «Даун Синдром», та Тетяна Михайленко, директор з програм Центру раннього розвитку для дітей з синдромом Дауна, повідомили про те, що інклюзивна (сумісна зі звичайними дітьми) освіта існує лише на папері, вона не має практичної підтримки і не реалізується в Україні. Тільки завдяки благодійним програмам вдається зібрати кошти на друк навчальних посібників та проведення освітніх програм у Центрі раннього розвитку, в той час як держава формально декларує дотримання права на освіту.

Виступаючи на конференції, Оксана Музиченко, мама першокласника інклюзивної школи, розповіла журналістам про потребу в програмах розвитку, які б враховували можливості дитини, та в спеціалістах, які б були вмотивовані включати дітей у загальноосвітній процес.

Про українських дітей з синдромом Дауна піклуються, на жаль, не наші чиновники, а голландські добровольці. Група волонтерів The Charity Chicken Foundation з Нідерландів — це дорослі чоловіки, які, одягаючи костюми яскравих курчат, проводять в різних країнах акції для привернення уваги суспільства і збору грошей, які йдуть на потребу дітей із синдромом Дауна.

Слід зазначити, що у Нідерландах дітям з синдромом Дауна приділяють особливу увагу і досягли в цій сфері значних результатів. У країні працюють театри та творчі майстерні для дітей з цим синдромом, проводять фотовиставки, які створюють резонанс у суспільстві.

Поява на українському святі веселих «курчат» була сприйнята дітьми з великим задоволенням — вони танцювали, грались з волонтерами, які пригощали їх солодощами, брали участь у конкурсах, слухали веселого клоуна, захоплювались різнокольоровими шарами.

Акція мала продовження 23 березня, коли була проведена пішохідна екскурсія, під час якої голландські «курчата» запрошували киян на благодійну вечірку. На ній був проведений розіграш лотереї, кошти від якої The Charity Chicken Foundation передала на потреби українських дітей із синдромом Дауна.

У нашій країні теж є небайдужі люди. Серед них і учасники благодійного проекту «Срібна монетка», мета якого — збір коштів, що будуть направлені на програми раннього розвитку дітей із синдромом Дауна. Цей проект реалізовується у всіх відділеннях УкрСіббанку BNP Paribas Group, у яких відвідувачам пропонують залишати свою здачу у благодійних скриньках. Уже три роки поспіль проводяться подібні акції, працівники банку бачать реальні результати попередніх акцій, отримують багато теплих відгуків та подяк. І тому в черговий раз запрошують внести свій вклад у скарбничку добрих справ.

До Всесвітнього дня людини з синдромом Дауна Міжнародна асоціація «Даун Синдром» випустила відеоролик «Впустіть нас — Я хочу навчитися» за участі 68 країн. У ньому зображено, як дітки з усього світу займаються з вчителями, вирішують елементарні приклади, малюють і радіють життю. Метою цієї глобальної акції є привернення уваги до проблеми інклюзивної освіти дітей з синдромом Дауна.

На жаль, у суспільстві існує багато міфів щодо цього синдрому. Організатори прес-конференції представили факти, які змусять людей змінити своє бачення синдрому Дауна.

 

Міф 1. Коротка тривалість життя людей із синдромом Дауна

Сьогодні люди з синдромом Дауна можуть розраховувати на довгу тривалість життя.

 

Міф 2. Тільки жінки старшого віку народжують дітей із синдромом Дауна

Незважаючи на те, що доросліші матері мають більш високий індивідуальний шанс народити дитину з синдромом Дауна, більшість цих дітей народжується молодими матерями, відображаючи більш високий рівень народжуваності в цій віковій групі.

 

Міф 3. Всі люди з синдромом Дауна однакові на вигляд

Синдрому Дауна притаманні певні фізичні особливості. У людини з синдромом Дауна ці особливості можуть проявитися повністю або бути відсутніми взагалі. Людина з синдромом Дауна завжди буде більше схожа на свого близького родича, ніж на іншу людину з такими особливостями.

 

Міф 4. Люди з синдромом Дауна завжди виглядають щасливими

Ми всі індивідуальні, і люди із синдромом Дауна не є винятком. У кожного свої риси характеру і різний настрій.

За офіційною статистикою, у світі нараховується понад 3 мільйони людей з синдромом Дауна, в українських сім’ях щороку народжується понад 420 таких дітей. Імовірність народження такої дитини не залежить від здоров'я або способу життя її батьків. Всі малюки можуть стати повноцінними членами суспільства за наявності необхідної психолого-педагогічної та медичної підтримки. У світі вже давно існує добре розроблена модель супроводу таких дітей та їх сімей.

В Україні поки відсутня будь-яка системна модель підтримки та професійної допомоги людям з синдромом Дауна та їх сім'ям. Це призводить до відмов від дітей у пологових будинках (у 2008 році в будинках дитини зареєстровано 263, а в 2009 році 253 дитини з синдромом Дауна).

Медики і педагоги найчастіше керуються застарілими і поверхневими відомостями.

Люди з синдромом Дауна можуть працювати, заробляти, отримувати вищу освіту, насолоджуватись мистецтвом і бути щасливими. Синдром Добра — так називають синдром Дауна люди, які знають, про що говорять.

Бути байдужим і не помічати проблему суспільства – це те, що ми робимо постійно. Можливо, варто змінити своє ставлення?