В інтерв'ю нашому журналу доктор Вірджинія Бассі, професор Університету Сан-Франциско, експерт зі світовим ім'ям у галузі клінічної психології та психофармакології, поділилась досвідом створення і впровадження програм лікування дітей-аутистів

 

— Як Ви можете охарактеризувати феномен аутизму?

— Аутизм — специфічний діагноз, для кого характерний симптомокомплекс: відхилення у мовленні та соціалізації, стереотипні рухи.

— Наскільки актуальною є проблема аутизму в світі, США, Україні?

— 67 мільйонів людей в усьому світі страждають на аутизм. Це велика економічна і соціальна проблема, адже хвороба важка. Потрібно звернути увагу громадськості та влади на проблему аутизму в Україні і на повну відсутність інфраструктури для нормальної соціальної адаптації та життя особливих дітей.

— Яке ставлення суспільства до дітей-аутистів?

— Ставлення залежить від країни, у якій ви мешкаєте. У нас, у США, держава гарантує навчання всіх дітей-аутистів. Суспільство підтримує такі сім’ї, адже батькам болісно, коли дитині встановлюють такий діагноз. Важливо, щоб у цих родинах не соромились цієї проблеми.

— Аутизм це хвороба чи психічна організація?

— Це розлад нормального функціонування. Коли говорять про хворобу, то, як правило, мають на увазі етіологію. Причини аутизму невідомі, тому ми лікуємо симптоми.

— Чим відрізняється мислення аутиста?

— Замкнутістю, що викликає проблеми зі спілкуванням. Діти-аутисти не мають таких характеристик свідомості і поведінки, які б регулювали їх взаємини з суспільством, їх рухи відрізняються стереотипністю та повторюваністю.

— Чим поведінкова логіка дітей-аутистів відрізняється від поведінкової логіки інших дітей?

— Залежно від виду аутизму спостерігають різну поведінкову логіку дітей.

У дітей з синдромом Аспергера логіка розвинена непогано, вони важко концентруються на якомусь завданні, але із завзяттям можуть добиватися свого, якщо їх щось зацікавить. При цьому порушенні діти володіють мовою, але мають відсутній погляд та доволі бідну жестикуляцію; дорожать своїм житлом, але абсолютно байдужі до родини.

При синдромі Ретта дитина перестає цікавитися оточенням, може почати забувати все, чому вона навчилася раніше. З часом у неї погіршується здатність до руху і мислення.

Основним у поведінковій логіці дітей з синдромом Каннера є те, що вони не звертають уваги на зовнішні подразники і живуть у своєму світі. Хворі на таку форму аутизму не надто активно використовують мовлення, не дивляться в очі при розмові, часто повторюють фрази за співрозмовником і для них характерна стереотипна поведінка. Але я б хотіла наголосити на тому, що якщо дитину навчати, займатись її поведінкою, встановлювати для неї правила, то швидше за все можна буде спостерігати розвиток.

— Яка роль батьків у розвитку такої дитини?

— Батьки стають першими вчителями будь-якої дитини. Їх роль дуже важлива, особливо в цій ситуації. Найголовніше, щоб вони змогли повірити в те, що їх дитина може навчатись.

— Куди звертаються в першу чергу матері дітей, яким поставили діагноз «аутизм»?

— Насамперед, до лікарні у своєму районі, де їм радять, куди можна відвести таку дитину. В Америці педіатри надають батькам списки груп підтримки батьків та різних організацій, до яких можна звернутись.

— Як ми можемо адаптувати таких дітей до життя у нашому непростому навіть для звичайних людей світі?

— В Америці розроблені спеціальні програми, за якими хворих дітей соціалізують — з дітьми граються, ходять з ними до спортзалу.

В Україні аутизм — це стигма, тому тут набагато важче соціалізувати дітей, але це роблять у дитячому садочку «Дитина з майбутнім». Цей садочок унікальний своїм впровадженням комплексної програми роботи з дітьми-аутистами, яка включає як приватні уроки, так і групові заняття. Дітей вчать спілкуватись з однолітками. У садочку ми бачимо прогрес дітей у порівнянні з тим, якими вони були при потраплянні у групи.

— Скажіть, будь-ласка, який саме розвиток можна спостерігати, які діти приходять і в якому напрямку розвиваються?

— Діти приходять абсолютно ізольовані, ніхто з ними не хоче гратись, тому що вони агресивні. До цього вони відвідували приватні заняття або проводили свій час вдома, але там їм дозволяли робити все, чого вони хотіли.

Діти приходять до дитячого садочку, і вихователі починають їх вчити. Тут є чіткі правила, які вони мають виконувати, встановлені певні межі для виховання їх поведінки, як і для будь-якої людини.

Діти-аутисти перед вступом до садочку проходять тестування, що дає змогу дізнатись про їхній емоційний, психологічний і фізіологічний потенціал. Завдяки цим параметрам визначають, на якому рівні перебуває дитина. Потім, базуючись на цих даних, розробляють різні цілі для кожної дитини, щоб всі вони могли досягти наступного рівня розвитку. Діти відвідують індивідуальні заняття, програма яких відповідає їхнім цілям розвитку. Після того як вони відпрацювали ці навички індивідуально, вони можуть застосувати їх у групах, серед усіх дітей.

Наприклад, коли діти всі разом їдять, вони використовують столові прибори, серветки, потім відносять свої тарілочки в раковину. Спочатку вони цього не робили, не підкорялись розпорядку, кричали і відмовлялись виконувати вказівки вихователів, вони хотіли додому. Спеціально навчений персонал працює з такими дітьми день у день, методично повторюючи одну й ту саму дію багато разів, щоб привчити до неї дитину. Через 6 місяців ви можете побачити, що така дитина починає гратись з іншою дитиною, тримає її за ручку, діти виходять парами на двір і спокійно граються разом. Ми спостерігаємо неймовірні зміни.

— Чи багато таких програм розвитку в США? Вони доповнюють одна одну чи існують незалежно?

— В Америці існують різні програми і, відповідно, різні підходи до вирішення цієї проблеми. Взяти під контроль поведінку — це перший і найголовніший підхід. Тільки тоді, коли поведінка контролюється, починається програма розвитку дитини. Найважливіша частина роботи — навчити дитину на індивідуальному занятті і практикувати це вміння в групі дітей. Не важливо, розумна дитина чи ні. Якщо ви живете у суспільстві, то вагомою є взаємодія з іншими людьми, адже без спілкування важко досягти успіху.

— А з чого складаються ці програми?

— Окрім зазначеного, програми в садочках включають академічне навчання — цифри, букви, письмо, — усе, що необхідно для підготовки до школи, покращення моторики, і все те, чого потребує конкретна дитина.

— Хто працює з такими дітьми у вашій країні? Якими якостями мають володіти люди і фахівці, що займаються цією проблемою?

— Ці люди повинні бути спокійними. Це ті люди, які готові присвятити себе покращенню дитячих життів. Усе залежить від взаємовідносин і готовності персоналу їх будувати, а ці люди спеціально навчались.

У вас в Україні я проводила майстер-клас для вихователів садочка «Дитина з майбутнім» — пояснювала, як займатись з дітьми-аутистами. Навіть перебуваючи в Америці, я продовжую спостерігати за розвитком дітей завдяки безперервному відеозв’язку.

— Якого медичного забезпечення потребує дитина хвора на аутизм?

— Немає таблетки, яка могла б вилікувати від аутизму. Препарати спрямовані на подолання певного симптому, наприклад, агресії. Поведінку хворої дитини можна виправити і без медикаментозного втручання, а якщо якісь ліки необхідні, то їх призначають.

— Кажуть, що діти-аутисти часто виявляють ознаки геніальності. Чи зустрічали Ви таких людей?

— Так. Серед аутистів зустрічаються талановиті люди. Я знаю одного чоловіка з Каліфорнії — він дуже розумний і добрий, проте дивний. Він одружений, але в його соціальній поведінці трапляються різні дивацтва. Цей чоловік скоріше виняток, ніж правило.

— А як виховували цього чоловіка-аутиста?

— Він ходив до школи, був просто дивною дитиною, в школі над ним насміхались, проте він жив у своєму світі, думав про те, чим він займався.

— Яким чином Ви почали займатись аутизмом? Що Вас привело до цієї проблеми? 

— 15 років тому я перестала працювати лише з дорослими і почала роботу з дітьми. Я створила літній табір, тому що на той час дітям, яких не брали в табори чи виключали зі шкіл, не було куди піти. Я брала дітей з абсолютно різними діагнозами, дітей з особливостями розвитку. З того часу я і працюю над проблемою аутизму, нами розроблялись програми, які ставали дуже успішними.

— Чи можуть хворі на аутизм жити самостійно?

— В Америці — так. Спеціальні програми пропонують підтримку цим людям, вони можуть жити частково незалежно — в групових будинках під наглядом і з зовнішньою підтримкою. У них є робота — вони можуть працювати в супермаркеті, ресторані, бути садівниками.

— Які саме заходи, на Вашу думку, необхідні в Україні?

— Відправну точку ви вже маєте — це дитячий садочок, але я знаю, що у вас є й інші програми. Я б хотіла, щоб вони всі взаємодіяли між собою. Найважче — змінити менталітет людини та її ставлення до хвороби — багато батьків соромляться і почувають себе винуватими.

 

Примітка

На сьогоднішній день в Україні створена низка центрів допомоги дітям-аутистам, серед них «Сонячне коло», «Сонячне подвір'я», «Сходинки», «Школа життя», «Дитина з майбутнім» та інші. На жаль, недостатнє фінансування цих закладів не дає можливості їм повноцінно працювати.

Ми відвідали садочок «Дитина з майбутнім», в якому професор Вірджинія Бассі впроваджує програми розвитку для дітей-аутистів. Заклад було відкрито в Києві 15 листопада 2010 року. Ініціатива її створення належала батькам хворих дітей. На жаль, усі центри, які існують в Києві та інших містах України, відкриті лише завдяки зусиллям батьків, а не завдяки державі. Коли батьки стикаються з цією проблемою, вони змушені самостійно створювати центри для таких дітей. Дитячий садочок «Дитина з майбутнім» не виняток, активну участь у його створенні взяла єврейська община та родина Марковичей.

У бесіді з нами директор садочку «Дитина з майбутнім» Наталія Віталіївна Стручек зазначила: «Наше суспільство не готове до вирішення проблем дітей з особливостями розвитку. Ми вже розуміємо, що батьки дітей-аутистів, які виростають з віку дитячого садочку, ставлять собі питання — до якого закладу вести цих дітей далі? Їх не можна віддавати у звичайну школу, бо вони вимагають інакших підходів до навчання. Потрібно розуміти вразливість душі дітей-аутистів — вони швидко закриваються в собі, більш чутливі до навколишнього світу. При навчанні дітей в спеціалізованих школах їхні батьки стикаються також із юридичною проблемою: діти не можуть отримати атестат про середню освіту, і це потребує рішень на рівні держави. Дуже хочеться, щоб держава доброзичливо ставилася до дітей, хворих на аутизм».