Щорічно 2 квітня світ відзначає міжнародний день поширення інформації про аутизм. Цього року найавторитетніша організація Autism Speaaks всьоме провела акцію, в рамках якої тисячі будівель в 157 країнах світу було підсвічено блакитним на знак солідарності з людьми, які живуть з розладами аутичного спектру (РАС)

 До акції приєдналися і в Україні, де також підсвічували будівлі, одягалися у блакитне, встановлювали інформаційні стенди та бігборди, проводили благодійні спортивні заходи, як  то «Парламентський кубок» – футбольний матч між командами народних депутатів ВРУ та журналістів. Заходи мали на меті привернути увагу громадськості до проблем аутизму та зібрати кошти на обладнання кількох сенсорних кімнат для дітей з аутизмом. Масштабність цьогорічних акцій говорить про те, що сім’ї, які виховують дітей з аутизмом, нарешті помітили та їхні проблеми почали визнавати.

Така увага до проблеми надихає, адже ще 10 років назад діагноз «ранній дитячий аутизм» мали лише одиниці, та й тим, по досягненню ними 16-тирічного віку, формулювання діагнозу змінювали. Таким чином аутизму в Україні офіційно не існувало.

Сучасні офіційні дані, хоча і свідчать про значно більшу, ніж кілька років тому, кількість дітей з діагнозом «розлади аутичного спектру», все ще далекі від реальності.

ВООЗ у 2013 році опублікувала дуже усереднену світову статистику, згідно з якою, один із 160 дітей має РАС з подальшою інвалідністю. І ця цифра невпинно збільшується протягом останніх 15 років. Немає підстав вважати, що ситуація в Україні докорінно відрізняється від світової. Тобто маємо тисячі сімей, які виховують дітей з аутизмом. І кожен з педіатрів сьогодні спостерігає принаймні одну таку дитину, а за весь час власної практики спостерігатиме десятки випадків, навіть якщо і не буде усвідомлювати причин особливої поведінки маленьких пацієнтів.

Аутизм все частіше вважають станом людини, особливістю організації її організму, а не хворобою, яку можна лікувати за допомогою фармацевтичних засобів. Людина проживе з аутизмом все життя і для успішного функціонування має пристосуватися до оточуючого її середовища, а середовище має пристосуватися і сприйняти особливості аутиста на усіх етапах його життя. Обговоренню цих питань і були присвячені наступні заходи.

25 березня у стінах Міністерства освіти та науки України відбулася Всеукраїнська науково-практична конференція, в рамках якої фахівці та громадські активісти обговорювали проблеми дітей з аутизмом та можливі шляхи їх подолання з урахуванням зарубіжного та вітчизняного досвіду. У роботі конференції також взяли участь спеціалісти психолого-медико-педагогічної консультації (ПМПК), психологи, дефектологи, батьки аутичних дітей.

Оскільки РАС не є хворобою, яку можна вилікувати, надважливим для реабілітації дітей з цим діагнозом, їх соціалізації та подальшої інтеграції у суспільне життя є оптимальна організація навчально-виховного процесу. Тому саме питання дошкільної та шкільної освіти дітей з аутизмом викликали підвищений інтерес з боку громадськості. Їм була присвячена частина конференції, яка зібрала повний зал та викликала гарячі дискусії.

Фахівці МОН вкотре наголосили на важливості ранньої діагностики РАС у дитини і закликали батьків та педіатрів бути пильними і не залишати поза увагою особливості поведінки, які можуть бути ранніми ознаками аутизму.

Адже згідно доповіді секретаріату ВООЗ, у більшості випадків аномалії розвитку проявляються у грудному віці, і лише деколи у перші п’ять років життя. Розуміння особливостей, які має дитина, дозволяє своєчасно розпочати з нею корекційну роботу, та часто стає запорукою успішної інтеграції дитини у систему дошкільних навчальних закладів різних типів. Це, у свою чергу, значно полегшує подальше входження дитини у шкільний колектив.

Роль педіатрів, як фахівців, які спостерігають за дитиною від самого народження, у такому контексті важко переоцінити. Вони першими можуть помітити ознаки розладу та рекомендувати батькам звернутися до дитячих психіатрів. Обізнаність педіатрів стосовно аутизму та активне використання ними стандартизованих тестів для виявлення порушень у дітей раннього віку (M-CHAT) сприятиме зростанню кількості дітей, які своєчасно отримають кваліфіковану допомогу, та будуть повноцінно включені до освітньої системи і соціуму.

Про систему дошкільних навчальних закладів спеціального та комбінованого типів, де діти із особливими освітніми потребами, крім дошкільної освіти, можуть отримати корекційно-відновлювальну та абілітаційну допомогу, розповіла начальник відділу дошкільної освіти МОН України Тамара Панасюк. Наводячи інформацію про кількісний склад персоналу дитячих садків, вона зазначила, що у них працює більше однієї тисячі дефектологів. Враховуючи кількість дітей, які потребують корекції розвитку, наявних фахівців недостатньо. «На сьогодні найгостріше стоїть питання введення до штату ще однієї категорії посад – асистент вихователя інклюзивної групи». Ця професія, за її словами, уже внесена до класифікатора посад, але підписання змін до типового штатного розпису з серпня 2015 року блокується Міністерством фінансів.

Для полегшення орієнтування батьків у механізмах реалізації прав власних дітей на освіту Фондом «Дитина з майбутнім» разом із Міністерством освіти і Асоціацією батьків дітей с аутизмом розроблено освітню Дорожню карту. Документ детально описує кроки, що мають бути вжити батьками, які хочуть, щоб їх дитина потрапила у спеціально створені інклюзивні групи дитячих садків чи інклюзивні класи масових шкіл. Дорожню карту із дошкільної та шкільної освіти можна завантажити на сайті фонду «Дитина з майбутнім».

Проблема в тому, що введення посади асистента вчителя не вирішує проблем інклюзії в класі. Спікери та учасники конференції погоджувалися із твердженням, що для більшості дітей з особливими освітніми потребами наявність підтримки з боку персонального асистента дитини (так званого т’ютора) є запорукою успішної інтеграції як у дошкільний колектив, так і у шкільний. Багатьом дітям така підтримка буде необхідною протягом всього періоду навчання, деяким – лише на початку. На жаль, згадана посада законодавчо досі не врегульована, а педагогічні навчальні заклади не готують кваліфіковані кадри для такої роботи.

Проблемам інклюзивної освіти присвятила свій виступ і Тетяна Симоненко, начальник відділу освіти дітей з особливими потребами МОН. Вона перелічила нормативно-правові акти, які регламентують надання дітям як освітніх, так і додаткових корекційних послуг.

«З 1 січня 2015 року набрав чинності закон про внесення змін до ЗУ «Про дошкільну освіту», яким передбачається введення інклюзивного навчання у дошкільних навчальних закладах – розповідає пані Тетяна. – Протягом 2015 року Міністерством розроблені відповідні нормативно-правові документи, порядок комплектування груп, порядок організації інклюзивного навчання, внесені зміни до штатних нормативів, де передбачено посаду асистента вихователя. На жаль, цю посаду не погоджено Міністерством фінансів, яке, зважаючи на тяжку економічну ситуацію, вважає можливим введення такої посади лише за рахунок інших посад. Але це можуть зробити своїм рішенням місцеві органи влади, які відповідно до ст. 14 ЗУ «Про освіту», зобов’язані створити дитині умови в обсязі на менше, ніж передбачено державою (навчально-матеріальна база і кадрове забезпечення). Тобто, органи місцевого самоврядування можуть прийняти рішення про створення, у разі потреби, посади асистента вихователя».

Відповідаючи на запитання, яким чином батьки можуть вплинути на прийняття місцевими органами такого рішення, Тетяна Василівна наголосила на важливості активної позиції батьків і додала: «Батьки і самі можуть бути асистентами дитини, або вони можуть уповноважити особу, яка зможе бути поруч із їх дитиною під час виховного процесу в дошкільному навчальному закладі. Міністерством був підготовлений інструкційно-методичний лист, який було розіслано на всі обласні органи освіти, де ця норма передбачена. Керівники дошкільних навчальних закладів мають забезпечити право батьків або уповноважених ними осіб на супровід дитини у якості асистента дитини». Таким чином, за умови відсутності посади асистента вихователя у дошкільному навчальному закладі, це питання може бути врегульоване зусиллями і коштом батьків.

У випадку відмови директора дитячого садка дозволити перебування дитини разом із асистентом батьки можуть скаржитися до місцевих органів управління освіти, а отримавши письмову відмову від них – звертатися до суду та захищати право своєї дитини на здобуття освіти. На важливості звернень до суду і створення у такий спосіб прецедентів наголошує і консул організації «Аутизм Європа», засновник благодійного фонду «Дитина з майбутнім» Інна Сергієнко: «Вимагайте всі відповіді у письмовій формі, пишіть в МОН, Управління освіти, звертайтесь до суду» – закликала вона батьків.

Перебування дитини в інклюзивному класі загальноосвітньої школи разом з асистентом, за словами Тетяни Василівни, є світовою практикою. Сьогодні це можливо і у нас, якщо дитина цього потребує. Для того, аби дитина навчалася в інклюзивному класі загальноосвітньої школи із супроводом, батьки мають за рік до початку навчання звернутись із заявою до місцевих органів самоврядування, які, в свою чергу, зобов’язані організувати створення відповідного класу в одній зі шкіл за місцем проживання дитини.

Перебування дитини з РАС у класі масової школи не передбачає обов’язкове відвідання нею всіх передбачених програмою уроків. «Асистент дитини, у разі потреби, її забирає і дитина перебуває тільки той час, який вона може за своїм станом здоров’я» – зазначає Тетяна Симоненко і додає, що діти можуть засвоювати програму згідно державного освітнього стандарту, але із збільшеною кількістю годин на вивчення окремих предметів або за спрощеною програмою згідно індивідуального навчального плану, погодженого з батьками.

Підсумовуючи, зазначимо, що поки що в Україні організація інклюзивного навчання дітей з РАС – комплексна проблема, вирішення якої повністю покладено на батьків, що вимагає від них дуже зваженого і відповідального підходу. Сьогодні вони змушені «знати», «вимагати», «організовувати», «підбирати фахівців», «оплачувати» і «відстоювати права в суді». Сподіваємося, що згодом, завдяки їх зусиллям, єдиними передумовами для навчання дітей з особливостями в колективі однолітків стане власне бажання, бажання батьків та своєчасна діагностика наявності у дитини розладів, що потребують втручання педагогів.

На важливості ранньої диференціальної діагностики РАС наголосила Інна Сергієнко з БФ «Дитина з майбутнім». У своєму виступі вона навела діагнози із схожими діагностичними критеріями. Велику зацікавленість у аудиторії викликала її розповідь стосовно особливостей організації сенсорних систем дітей з аутизмом та наявних методів сенсорної інтеграції. Їх використання допомагає подолати перешкоди у навчанні та соціалізації дітей, спричинені особливостями організації їх нервової системи, та часто дозволяє уникнути використання фармпрепаратів для її регулювання. Пані Сергієнко розповіла також про методи, які використовують для організації навчання дітей в дитячому садку для дітей з аутизмом «Дитина з майбутнім». Ці методи і прийоми поєднуються у терапевтичній моделі, що має назву DIR/Floortime. Деталі цього підходу і особливості його застосування презентувала під час конференції Анжела Заяць, експерт DIR/Floortime, тренер.

Вирішенню питань формування соціальних навичок дітей з РАС, реалізації різних моделей інклюзії, вирішенню проблем аутоагресії та іншим питанням була присвячена I Міжнародна конференція з Прикладного аналізу поведінки (АВА), яка відбулася 5 квітня у стінах Педагогічного університету ім. Драгоманова. Попри те, що прикладний аналіз поведінки, як метод роботи з аутичними дітьми, і досі не набув широкого розповсюдження та визнання серед педагогічної та наукової спільноти в Україні, інтерес до цього заходу з боку студентів, викладачів спеціальних освітніх закладів, батьків аутичних дітей був надзвичайно високий – зареєструвались понад 600 учасників.

Серед доповідей, які викликали підвищений інтерес з боку учасників, слід відзначити «Побудову програми формування соціальних навичок у дітей з аутизмом: від вибору цілей до їх реалізації» Ольги Малікової, поведінкового аналітика, логопеда-дефектолога. У рамках доповіді Ольга визначила, які саме навички дозволяють дитині бути успішною у колективі однолітків і чому в першу чергу приділяє увагу поведінковий аналітик під час створення програми втручання.

Використання АВА як методу впливу доцільне при надзвичайно широкому колі життєвих ситуацій. Часто проблем з поведінкою дитини можна легко уникнути, якщо вчасно звернутися до поведінкового аналітика. Але батьки, педагоги та лікарі, які працюють з дитиною, або не усвідомлюють цієї можливості, або просто не знають про існування таких спеціалістів.

«Багато дітей з аутизмом мають певні труднощі, пов’язані із відвіданням поліклініки. Звичайний огляд педіатра може викликати у дитини небажану поведінку у вигляді агресії, самоагресії, криків, істерики. У такому випадку поведінковий аналітик формуватиме у дитини певний перелік навичок, серед яких: навичка спокійно зайти в поліклініку, зачекати в черзі, реагувати на огляд лікарем та здавати аналізи крові без проявів небажаної поведінки – наводить приклади Ольга Стасюлайтіс, поведінковий аналітик та корекційний педагог. – Існують стратегії, які дозволяють навчити дитину показувати, де у неї болить, що значно полегшує роботу і лікарям, і батькам. Системи альтернативної комунікації допоможуть невербальній дитині повідомити про власні бажання та потреби. Метод систематичної десенсибілізації допоможе дитині подолати страхи. Соціальні історії допоможуть підготувати дитину до походу до лікаря, а візуальний розклад допоможе зробити похід передбачуваним для дитини.

Отже, поведінковий аналітик використовує методи і стратегії, засновані на базових принципах прикладного аналізу поведінки, які дозволяють підвищити якість життя дітей та сімей, які їх виховують».

Роботі з підлітками приділила увагу Тінатін Чінчараулі, поведінковий аналітик, МА, BCBA (Грузія). Її доповідь була надзвичайно цікавою для присутніх на конференції педагогів і поведінкових аналітиків, адже в Україні спеціалістів, які мають досвід роботи з підлітками, майже немає.

У цьому контексті дуже корисною і цікавою виявилася сесія досягнення згоди «Види допомоги, що складають оптимальний комплекс для людей з аутизмом від 1,5 до 21 року», що відбувалась за ініціативою Громадської спілки захисту прав осіб з розладами спектру аутизму (аутизм.com.ua) 6–7 квітня 2016 року та поєднала зусилля представників неурядових громадських організацій, активних батьків та педагогів державних навчальних закладів.

Під час сесії в обговореннях учасники приділили увагу не тільки системі освіти та абілітаційним заходам, але і питанням підтриманого проживання, самоадвокації, працевлаштування людей з РАС як однієї з найбільш дискримінованих груп людей з особливими потребами.

Обговорювали заходи, які мають бути вжиті для уникнення сегрегації та інституалізації дітей та дорослих з аутизмом та впровадження інклюзивних підходів не тільки в освітній сфері, а й в усіх сферах життя. Приділили увагу обговоренню питань підтримки родини дітей з аутизмом на рівні громади та на державному рівні. Обговорили механізми впровадження фінансування всіх видів допомоги за принципом «гроші за дитиною».

Метою сесії було складання дієвої та життєздатної схеми надання допомоги дітям та дорослим з розладами спектру аутизму, починаючи з раннього віку та впродовж дорослого життя. За результатами роботи сесії було прийняти резолюцію, з якою можна ознайомитися на сайті Громадської спілки захисту прав осіб з розладами спектру аутизму.

Оскільки більшість реформ у нашій країні відбувається зусиллями громадських активістів та недержавних організацій, об’єднання цих зусиль та їх впорядкування дозволяє сподіватися змін на краще вже найближчим часом.